 |
|
|
 |
|
Velkommen til Emil's hjemmeside
Den 20. Juni 2008 kom Emil til verden.
En stærk og livsglad dreng med Down syndrom, en rigtig charmetrold!
Desværre blev hans liv alt for kort...
Den 20. Juni 2008 kom Emil til verden.
En stærk og livsglad dreng med Down syndrom, en rigtig charmetrold!
Desværre blev hans liv alt for kort...
Som fairytales are reel
Det er 6 måneder siden Emil sagde farvel, 6 lange måneder det føltes som i går og så alligevel er det så længe siden vi sidst holdte ham i vores arme, nød hans smil, hørte hans fantastiske grin og blev beriget med en helt unik kærlighed.
Der er sket meget i vores lille familie, vi skal være forældre igen, til oktober får vi endnu engang lov at opleve den fantastiske følelse det er at få et smukt lille menneske i armene, vi glæder os, ikke mindst til at opleve Bertram som storebror.
http://www.mindet.dk/minde/emil-supermand
Dagbogen og Bertram side er opdateret, samt billeder fra Emil's have.
Brev til min dejlige dreng der sidder på sin stjerne.
Dig vi savner...
Kære lille Miller....
Lille fantastiske menneske, for en gang skyld har jeg så svært ved at få sat ord på, ord der kan beskrive mit savn til dig, min fasination over hvor fantastisk du var og ord til at beskrive hvor højt jeg elsker dig.
For 3 1/2 siden lige inden du kom til verden troede jeg aldrig jeg kunne leve op til rollen som din mor, jeg var bange for om jeg kunne gøre det godt nok, elske dig nok og vise verden hvor fantastisk du var. Men det gik, vi kom igennem sammen, det har været en fantastisk rejse du har sat mig på, en rejse de færreste nok ville tage på men vi havnede der og gjorde det til noget uforglemmeligt og unikt, noget jeg aldrig ville være foruden.
Næsten 3 år mere end lægerne gav os den 17. oktober 2008 fik vi, det viser bare endnu engang hvor stædig du var, de skulle ikke bestemme hvornår du skulle herfra det skulle du selv, ligesom alle de andre tid de lagde op til heller ikke blev som de burde, for du har altid vist hvad du ville, altid selv vist vej, tænker nogen gange om det var meningen med dit liv at du skulle lærer folk at man ikke behøver være eller gøre som der står i bøgerne eller passe ind i de berømte "kasser" som alle gerne vil putte en i. For det gjorde du ikke, du var din egen, ville dine egne veje og gjorde tingene i den rækkefølge du syntes bedst om selvom det i andres øjne var den forkerte rækkefølge!
Tænkt hvor mange timer vi har brugt i selvskab med kloge mennesker der har taget fine lange udannelser fordi de ville finde ud af dig, hehe og så er det så simplet at se i dag, det var ikke meningen de skulle finde ud af dig, meningen var de skulle lærer af dig, lærer at vi er forskellige og vi alle ikke passer ind i kasserne og at det er okay og det bare skal accepteres af omverdenen. Vi kan jo godt se det var da de accepterede at du bare var et mysteruim at det var der det begyndte at gå den vej der førte til den 2. september.
Du gav os så mange gode timer, 3 år og 2 mdr helt intens hvor enten Far eller jeg var ved din side, vi fik så meget god tid sammen og stadig bruger vi de dejlige minder vi har til at drømme os tilbage eller steder hen hvor vi er sammen, tilbage til den gang du sad i sofaen bare 1 år gammel og selv tog dine inhalationer uden hjælp, eller da du sad og viftede med sonden som tegn på du gerne ville have mad, vores hyggelige zoo tur i sommers tilbage til OUH hvor vi fik en fantastisk men hård oplevelse, heller ikke der var du som alle andre, eller i golfklubben i nordsjælland sammen med alle de fine og kendte mennesker hehe du sugede bare til dig og blev centrum, DS møderne og lege aftalerne rundt om på Sjælland, der var også tivolituren med Noah, utalige timer i legestuen som vi ikke måtte for lægerne men vi gik der og der var du bare et almindeligt barn vi havde aldrig sug eller andet medicinsk udstyr med ikke engang din medicin for der var du som alle de andre udadtil
Kunne jo skrive side op og ned for hver dag var en fantastiske oplevelse både af glædelige, sure, triste, sjove oplevelser alt med til at forme dig, os som familie
Mulle mor hun elsker dig så ubeskriveligt højt og selvom jeg er nød til at acceptere den vej du valgte og det gør jeg så det stadig svært at du ikke er her, dagene er lange og tomme, Bertram udfylder noget men ikke det hele og det skal han jo heller ikke for han er ikke dig men hvor er det dejligt i fik tid sammen i to, dejligt du nåede at lærer ham det unikke ved livet
Vi ses en dag
September/oktober/november: Puha efteråret kom da lige pludselig og med det infektionerne og snotten, sidst nævnte har Emil dog ikke haft meget af men vi har da været på Holbæk nogle gange for at få IV antibiotika.
Vi fik ellers nydt efteråret med en masse lange gåture med tvillingevognen og nogle legeaftaler, EMil nyder selskabet fra andre børn men man kan godt se og mærke på ham det tager hårdt på ham nogle dage efter.
Så det godt man nu har en lilelbror man kan lege med til dagligt.
Der har været fuld fart på Bertram, det jo vildt så hurtigt det går når et barn ingen udfordringer med helbredet har.
Emil er blevet meget bevist om ting der foregår omkring ham og vil meget gerne deltage i alt han kan komme til :)
August 2010: Emil har fået briller, nøj hvor blev i sær jeg som mor ked da vi fik beskeden, man tænker starks HVORFOR? han har jo så meget andet at slogs med!
men må indrømme at min frygt blev gjort til skamme, hvod fast han er lækker med sine briller, som vi fik ret hurtigt hos optikeren der bare havde en kanon service!
Emil er efter 23 mdr på sonde, på nær en dag, blevet sondefri:) Det har været en lang og sej kamp men Emil, vi vandt! Vi er så taknemmelige over "gå glad til mad" teamet har givet Miller denne chance, ærligt tror jeg ik Emil var kommet så langt uden deres hjælp!
Nu spiser han alt selv også sin medicin.- den ryger ned sammen med lidt yoghurt.
Emil går nu fast på potten to gange om dagen MED gevinst :) det er bare så lækkert han er begyndt på dette og han er enddag så smår begyndt selv at gøre tegn herfor:)
Det har været en god måned, hvor vi klart har oplevet mest posetivt og det hjælper jo dejligt på humøret
Maj/juni/Juli: Sommer!!!! Og nej hvor har vi glædet os, af gode grunde har vi ikke haft planer som sommeren-det er umuligt så længe Emil ikke er stabil, men planen var endagsture i det omfang Emil kunen klare indtryk mm.
Men men men man har en plan og den er til for at blive ændret, det meste af sommeren blev brugt på Rigshospitalet i Københave, Emil har været rigtig dårlig, men der er heldigvis styr på det nu.
Maj bød på familieforøgelse, Bertram kom til verden den 18. Maj på Holbælsygehus ved planlagt kejsersnit. En perfekt lille dreng på 3400g og 54 cm, lige så skøn som sin storebror.
Emil blev i juni 2 år, vild som tiden den flyver det føltes jo som i går han blev født, det er slet ikek til at forstå han har beriget vores liv i to år
Han var alt det man som forældre kunne ønske sig, men havde en masse med som ingen kan forestille sig at skulle stå med som nybagte forældre- Men hold da op hvor er vi taknemmelige over vi fik Emil med alt hvad det indebære! Han er det mest perfekte lille menneske man kan tænke sig. Et lille menneske men 47 perfekte kromosomer og stor personlighed.
Emil og Bertram har været passet et par gange af sine bedsteforældre og hvor er de gode til det, begge parter ;)
Drengene nydet det hvilket K og jeg bestemt også gør ;)
April:
Først tusind tak for alle jeres hilsner i gæste bogen, det er så rart at se hvem der læser med og rart at læse hilsnerne. Vi får desværre ikke altid skrevet tilbage da overskudet hertil ikke lige er der pt. Men igen skal i vide det varmer utroligt meget.
Så er der kun en måned til lillebror ankommer, vi er spændte på hvad Emil siger til at skulle dele mor og far med en anden. Men samtidig er vi også sikre på han hurtigt vil blive glad for ham og de to drenge vil få stor glæde af hinanden.
Emil har igen overrasket os, han er iltfri i vågnetimer, ude af sin medicin for forhøjet lungetryk, på vej ned i vanddrivende og så har han en infektion der for første gang siden august IKKE sidder på lungerne.
Han sluger tegn til sig, tegn som gris, se, drikke, tisse er bl.a nogle af dem han bruger meget. Han er også begyndt at fortælle hvad han vil. Bl.a var vi på besøg hos mormor og morfar hvilket Emil ikke gad så frem med sin jakke kom han og så fik mor en pæn hentydning;)
Februar/marts: Februar stod jo i spisningens tegn, da vi jo drog til Odense sygehus for at få hjælp til at lærer Emil at spise, se mere om opholdet under OUH.
Efter hjemkomsten har vi brugt meget tid på at komme os og vende os til rollen som forældre til et spisende barn, noget der er så naturligt men for os har det været en kæmpe omvældning at skulle sørge for måltider, at handle og give Emil mad til faste tidspunkter.
Emil er i fuld vigør og tager trods vintermånederne og massive sne mængder over Danmark et ordentlig skridt i sin udvikling. Vi fik bla. kontakt til en dame på kommunen der kunne hjælpe Emil og os med at skaffe hjælpemiddler så han kan komme lidt videre med sine ben.
Annie Emil's fys er også begyndt at komme fast hver mandag og onsdag. Vi var spændt på hvad Emil ville sige og hvor meget han ville få ud af det, men sikke et udbytte hun er sgu go' og Emil syntes om hende så det jo bare dejligt:)
Januar: Var måneden hvor vi tog på vores første ferie med Bassen.
Forinden havde vi været til kontrol i hjerte ambulatoriet, et fedt besøg, Emil kunne begynde at trappe ud at sin ene medicin for forhøjet lungetryk, hvilket jo gav to meget stolte forældre...
Vi tog på ferie dagen efter, med os på ferie var Mormor og Morfar, Moster Cate og onkel Lars.
På vej på ferie i det Jyske gjorde vi hold i Middelfart hos Mathilde og familie, et dejligt besøg der desværre var alt for kort.
Ferien gik rigtig godt og det var rart at komme lidt væk hjemmefra.
Den 19 Januar kunne Kasper og jeg fejre et års bryllupsdag, dog blev den som mange andre mærkedage fejret på Riget, Emil var inde og få sin månedlige IV kur.
December: Blev heldigvis alt andet end vi havde frygtet, vi fik lov at være hjemme hele måneden og fejre jul hos mormor og morfar sammen med Emil's mostre og onkel Lars.
Emil fik mange julegaver og var som sidste år den der sad tilbage med en masse uåbnet da vi andre var færdige.
Både juleaften og nytårs aften tog han rigtig fint og var ikke præget af at tingene ikke var som de plejer, dog blev det ikke til meget søvn den 31. Emil vågnede som de begyndte at skyde krut af kl 24.
Vi begyndte at vende os til at være hjemme, selv om de mange kontroller på Riget afbryder de daglige rutiner.
Det var også måneden hvor vi fik set lillebror til div scanninger rigtig mange gange, og fik heldigvis bekræftet at han ser sund og rask ud, hvilket jo bare er super lækkert at høre, selvom vi fik samme besked med Emil og dette ikke viste sig at passe.
November: Så kom efteråret og de kolde dage, det betyder snot og lange næser især når man er en lille sart en som Emil.
Vi måtte også indlægges med ham for første gang i over 3 måneder her i november. Emil's infektion tal var begyndt at stige og så det bare med at få det slået ned inden det går i udbrud.
Heldigvis kunne vi bo på patient hotellet så opholdet var lidt mere tåleligt for os alle 3. Indlæggelsen varede til alles store overraskelse kun fra onsdag til lørdag. Vi har aldrig før oplevet at det har taget kortere tid end lægerne har sagt.
Vi har fundet ud af vi venter en lillebror, han var bare så fin til scanningen som han lå og blottede sig. Nu er den store navnejagt så gået ind og Emil's gamle tøj kigget igennem.
Ud over lidt snot har Emil været ved godt mod og klare hverdagen godt. Han er i god trivsel og udvikler sig fint.
Oktober: Emil har været i hjerteambulatoriet i denne måned og alt gik som vi ventede bare super godt. Der er intet at komme efter ved det lille hjerte, og oven i købet kan Emil når hans lunger er klar begynde at trappe ud af hans lungetryksmedicin.
Emil har lært at give mys på kommando og han stor nyder det og kvittere gerne med et smil. I sær Far får mange mys, Emil er og blir bare Far's dreng, det er også ordet Barrr Emil bruger mest.
Som altid tager han sin bolussteoid kur godt og smiler og charmer afdelingen på Riget hvor vi komme de 3 dage om måneden. Ikke engang det at få lagt drop eller få taget blodprøve syntes at genere ham volsomt.
Var er blevet 28 i denne måned.
September: Så kom efteråret vist lige til Kalundborg, men hvor er det skønt at tilbringe det herhjemme og gå lange ture med klapvognen, mens Emil nyder efteråretes mange farver og de visne blades knasen mellem hænderne.
September måned bragte mange glæder med sig! Emil skal være storebror, vi venter vores andet barn til maj .
Det har været en måned hvor vi syntes at Emil har stået lidt stille udviklingsmæssigt, men alligevel kan vi se nu vil kigger tilbage at han faktisk har rykket sig, men at det har været knolden han har arbejdet med, for nøj hvor er han godt med og tegnene er begyndt at sætte sig fast og han bruger dem . Han er også meget bevist om sine omgivelser og suger indtryk til sig!
Emil er begyndt at have sine egne meninger om tingene, gider han ikke noget vi syntes hans skal, skal vi da ihvert fald nok få besked herom. Gør legetøjet ikke som han synter brokker han sig højlydt, det er meget sjovt at se den personlighed han pt udvilker. Men han er og blir stadig noget af det gladeste jeg nogen sinde har kendt! Han elsker når ham og far leget flyvemaskine gennem hele huset, hold da op hvor han griner over hele hoved!
August: Måneden startede med indlæggelse på Riget! Lægerne var endnu engang nød til at prøve sig lidt frem med Emil da de ikke er kommet nærmere en diagnose, men denne gang ser det ud til de har fundet en medicin der hjælper!
Efter Emil startede den nye medicin kom han ud af c-pap og måtte komme med ud at gå tur. Og NEJ hvor den dreng elsker sin klapvogn han sidder ligeså stolt og troler i den.
Han skal gerne vinke til alle på sin vej, når vi forlader afdelingen. De får lige et vink og så gir han hånd, det er så sødt, rækker man hånden ud til ham ligger han sin i din og så skal der rystes.
Han kigger på os hvis man spørger "hvor er" og så er han stadig meget interresseret i TTT. Faktisk syntes vi at han mentalt er rigtig godt med,men at han måske står lidt stille med hensyn til fysikken. Men hva det skal nok komme, det er trods alt vigtigst at hoved er med.
Emil er nu oppe og veje godt 8 kg , han har været længe om at nå der op,men nej hvor er det dejligt han endelig er der! Længden siger 67-68 cm det kommer lige an på hvem der måler . Og så "vælter" tænderne frem hele to stk har han fået den sidste måned, to meget skæve fortænder i undermunden...
August måned var også en måned hvor vi måtte sige farvel til en meget speciel lille dreng, Noah, Emil's legekammerat og sygehus ven. Noah blev kun 10 måneder gammel, sov sødt lille ven og pas godt på dig selv der oppe....
Juni: Så kom den første indlæggelse efter Riget. Emil fik fanget sig en infektion og fra den ene dag til den anden fik han feber og blev skidt, men heldigvis fik vi opdaget det hurtigt så han kom straks i antibiotika behandling. Vi kørte frem og tilbage fra hjemmet til Holbæk sygehus 3 gange i døgnet så vi ikke var nødsaget til at blive på afdelingen og være indlagt.
Emil er begyndt at sidde selv helt uden støtte i starten af denne måned, det er bare stort nu kan han rigtigt komme op og følge med i hele verden hvilket han nyder hvilket han nyder vældigt godt af, han gider ikke ligge så ofte og lege selv mere, han skal op!
Så er Basse begyndt at sige dak dak=tak tak:-) hihi det er så sødt og så pludre han ellers løs der er ikke det han ikke får fortalt i løbet af dagen. Han er godt med og sp'en skød Emil til at være ca 8 måneder i udviklingen hvilket bare var så dejligt at få af vide da det bekrafter os i at indlæggelsen ikke har sat ham helt bagud.
I denne måned har vi også fejret Emil's et års fødselsdag. Den blev holdt hjemme i haven for venner og familie, vi var hele 30 til middag og lagkage:-) Emil sov fra det meste men fik dog pakket mogen gaverne ud, papiret var det sjoveste.
Maj: Maj måned gik egentlig meget hurtigt mest med en masse praktisk efter den lange indlæggelse. Men vi skulle også lære at begå os med Emil's nye bedste ven, hans ilt. Det er ikke altid lige til da der skal planlægges og tages hensyn når man skal ud af døren og på tur, ja bare det at få gæster er ikke lige til længere.
Sygdom og rygning er strengt forbudt, det giver lidt udfordringer men folk er okay til at huske at tage hensyn.
Emil udviklede sig fint man kunne tydelig mærke at han var kommet hjem, det kom mere pludren og vilje til igen at ville nye ting, han triller rundt og skal have det hele med. Han er også begyndt at spise selv, dog er han gladest for youghurt og brun sovs men bare han vil have noget er vi glade.
Vi havde besøg af Nanna, en rigtig lille prinsesse, og nogle dage efter havde vi downs træf hjemme i haven, det var så hyggeligt at møde andre med speciele guldklumper som Emil.
April: Emil blev 10 måneder i april, en fødselsdag vi selfølgelig måtte fejre. Men denne måned bød også på mange andre ting som hygge i Ronald McDonald huset med Ulla og Tomme, Tina og Michael og deres børn, Mor og M&M's fik shoppet sommertøj til Basse, Emil var til bronkoskopi som han klarede over al forventning.
April måned blev også en måned hvor vi fik en ny diagnose på Bassen der selfølgelig gav en masse svar, nye bekymringer, en udskrivelse ikke mindst og en ny bedste ven: et ilt apperat, dette venskab er dog kun midlertidigt. Emil er kronisk lungesyg, hvilket vil sige at han har svage lunger og derfor skal beskyttes lidt, og har et ilt behov.
Han er begyndt at spise mos og hvad vi ellers servere, han holder sig ikke tilbage, Emil har lært tegn ja der er som altid fuld knald på Bassen.
Vi blev udskrevet den 29, dagen før 3 måneders dagen for denne indlæggelse, vi blev møst af en dejligt rent hus ordnet have og en dejlig middag på adressen i Kalundborg.
Tror april 09 altid vil blivet husket som en måned der ændrede meget i vores liv.
Marts: Måneden gik ret hurtigt. Vi blev den 7.3 overflyttet til Riget med Emil da han fik det meget dårligt. Udsigten var at vi skulle på Riget da Emil skulle ligges i respirator, så det foregik med blå blink og sirene.
Døden kom endnu engang tæt på men igen igen holdte Emil den for døren, hvilket igen igen bekræfter Kasper og jeg i vi har en sej lille gut!
Det var også i denne måned at Emil begyndte at trille fra ryg til mave og omvendt bevist! Vi fik set hans smukke ansigt uden sonde mm for første gang i lang tid, fantastisk.
Vi flyttede endnu engang ind i Mc.Donalds huset ved Riget, her har vi boet som familie en stor del af måneden da Emil ikke er så syg han behøver at ligge på en hospitals stue.
Han er overflyttet til hjerteafdelingen 4144, vores andet hjem, afdelingen hvor Emil hører til mht hans diagnose...
Vi nåede ikke hjem inden den 1.4, det havde vi heller ikke regnet med, vi tager tingene som de kommer dag af gangen.Det hjælper jo altid at man har en Basse der smiler og griner 95% af hans vågne tid, det er så dejligt at han på det område er så nem...
Februar: Så gik der endnu en måned. Vi er stadig indlagt med Emil, men det kan i læse om i dagbogen.
Emil har taget kraftig ravance siden vi kom hjem fra Rigshospitalet, hvad hans fysiske udvikling angår. Han kan nu trille, næsten sidde selv han ska lige mærke at man er der, han griber ud efter alt han kan komme i nærheden af, pludre og smiler konstant. Han har før ikke ville stå op, tror det har noget at gøre med at han ikke har så mange muller men nu er han begyndt at "rette" sig op når han sidder som om han gerne vi. Vi opdagede sidste dag at han er begyndt at skubbe sig frem når han ligger på maven.
Ja der er faktisk sket rigtig meget og Emil vejer nu over 6 kg. Vi er startet tegn til tale, Emil syntes det ser vældigt sjovt ud når mor hun fægter rundt med armene.
Vi har købt klapvogn til ham og kan næsten ikke vente på det bliver forår så vi kan komme ud og trille en masse.
Januar: Så er vi kommet hjem efter godt 3 måneder på Rigshospitalet hvor Emil fik lavet og gennem tjekket hans lille hjerte, en barsk omgang men hvor vi virkelig har indset hvor sej og stærk vores lille dreng er, der er intet der kan slå ham ud.
Julen holdte vi hjemme i vores eget hus hvor Mormor, Morfar og Moster var gæster, det var en rigtig hyggelig aften, der manglede ikke noget borset fra ekstra hænder til at åbne alle gaverne med. Vi skal holde Nytår med Mormor og Morfar også, tiden har ikke lige været til de store planlægninger så vi tager det stille i år og giver den gas til næste år.
Far skal starte arbejde igen den 5.1 det bliver dejligt for ham at komme lidt ud igen og få noget at se til. Mor skal først starte når Emil ca er 3 år, ind til da skal han passes hjemme på grund af hans lille hjerte, men de klare vi nok os 3.
Emil's udvikling er igen i fuld gang og man kan virkelig se at han har noget at skulle indhente og han gør i hvert fald sit til at han ikke kommer yderligere bagud. Der er fuld knald på fra morgen til aften. han "snakker", bevæger sig, laver fys, og rør ved alt og alt undtagen sutteflasken skal i munden nu, ja man ved vel hvad man vil og bestemt ikke vil. Vi træner det stadig nu må vi se om han ikke snart får smag for det igen.
|
|
|
|
|
|