Mine tanker omkring det at blive mor/ være mor, til et barn med et bonus kromoson....
Bliver løbende opdateret som Emil bliver ældre
Emil 2 1/2 måned
Jeg blev for 2 1/2 måned siden mor til verdens dejligste dreng, et rigtigt ønske barn. Derfor havde min mand og jeg også tidligt i graviditeten besluttet os for ikke at få foretagen en nakkefolds scanning, vi mente at uanset handicap eller ej, skulle vi have dette barn.
Alt i graviditeten forløb som det skulle, barnet var lidt lille så vi gik til ekstra scanninger på grund af dette.
Men ved en rutine scanning i 33. uge fandt lægen en fejl ved hjertet. Herefter gik tingene stærkt, vi blev straks sendt til Riget for at få lavet yderligere scanninger af hjertelæger, og fejlen blev bekræftet med det samme. Alt gik i sort, Kunne man lave fejlen, ville han blive mærket af det og vile han overhoved kunne leve med det???
Fejlen AVSDer en typisk hjertefejl hos børn med Downs Syndrom, og ved en fostervandsprøve viste det sig også to dage senere da diagnosen kom- Barn med AVSD og Downs.
Vi tog mange tude ture ikke så meget pga det handicap min dreng havde men mere pga hans hjertefejl, det er trods alt det organ der holder det hele i gang.
Den 20.6 kom Emil så til verden en uge før tid ved planlagt kejsersnit på Riget. Jeg nåede dårlig at se min dreng da der ved fødslen stod læger klar til at kører han på Neonatal afd. og undersøge ham yderligere.
Efter 14 dage med op og nedture blev vi endelig udskrevet og fik for første gang lov at komme hjem og være en rigtig familie. Det var stort at få lov at gå mere end to skridt med ham og kunne bade ham.
Tårene blev hurtigt glemt og vi begyndte bare at nyde tilværelsen som mor, far og baby.
Alt hvad lægerne havde fortalt blev gjort til skamme; at han skulle være doven, ikke ville kunne gøre ting som "alm" børn og være blå i huden. Emil kan i dag pludre, komme om på siden og er begyndt at smile det smelter jo enhverv mors hjerte.
Vi går nu og venter på Emil skal havde lavet hjertet den 1.10 og nyder tiden med ham inden da. Jeg har opdaget at livet ikke er så besværligt og ærgeligt som mange gør det til når man har et handicappet barn, de ved bare ikke altig hvad det er.
Hverdag med Emil er en gave, en gave jeg ikke ville være foruden.
Han er så livsbekræftende, han vil bare dette liv så meget trods hjertefejl og Downs.
Jeg er stolt af at være mor til sådan en speciel lille dreng og at han har valgt netop mig!
Men folks blikke der fortæller mig at det er syndt for mig at jeg har en barn med Downs kunne jeg godt være foruden for det er det ikke!....
Emil 4 måneder
Så har jeg haft tid til at venne mig til at være blevet Mor, selvom det nu kom meget naturligt da vi endelig var kommet hjem fra neonatal afdelingen på Riget.
Men hvor er den verden jeg havde forestillet mig vi skulle leve i som familie lang fra den vi rent faktisk lever i. At få et barn der ikke lige er som alle andres er en ting jeg rent mentalt godt kan befinde mig godt med, men at han er syg i hans lille hjerte er et stort marridt der bare ingen ende vil tage.
Det hele startede ellers så godt i sommers da vi var kommet hjem, Emil sover igennem mange nætter og de hvor han vågner er det kun en gang om natten. Han har spist godt og taget flot på. Så alt virkede bare perfekt. Han udvikling var bare i top og der har ikke været noget at komme efter. Så jeg er rigtig stolt af at Kasper og jeg klare det så flot som vi gør.
Men den prøve vi lige nu er sat på tager på mig, jeg kan mærke at selvom jeg kan klare et handicappet barn kan 3 hjerte operationer tilgengæd slå fødderne væk under mig. Der var ellers engang en klog hjertekardiolog der fortalte mig at jeg skulle bekymre mig mere om Emil's Down end hans hjertefejl. Og hvor har han bare taget fejl.
Vi har efterhånden været indlagt med Emil i 11/2 måned men det følels mere som et halvt liv og hvis jeg ikke blev helt voksen da jeg fødte Emil er jeg ihertfald blevet det nu!
Men jeg kan også mærke at den ubekymrendhed man har i sig er væk, mit glade humør og overskud forsvand også i takt med at de har lavet Emil's hjerte og det skulle ellers være omvendt!
At være så tæt på at miste det aller dyrebareste jeg har kan ikke beskrives med ord, men folk der ser mig og kender mig kan mærke at det har sat sig dybt i mig og jeg er nogen gange forskræket over hvor påvirket jeg stadig er af det. Nu er det værste jo ovre, og livet burde jo være på vej igen. Men jeg tror ikke at alt det jeg har været igennem rigtigt er gået op for mig det remmer nok som lynet fra en klar himmel en dag.
Jeg håber at alle de dystre tanker og det dystre sind jeg har samlet op på Riget en dag vil forsvinde og jeg igen kan begynde at nyde uden at skulle tænke over hvorfor og analysere det hele. Jeg glæder mig til at kunne komme hjem og vise Emil endnu mere af verden. Men jeg frygter også at han vi skal bruge meget tid på ambulante besøg på sygehuset i Holbæk som vi indtil nu har gjort. For det har jeg lært at livet bare er for kort til og der er så meget jeg vil vise Emil, så Holbæk må nørges med journalerne fra Riget, det er jo dem der reelt har forstand på hjerter. Livet er bare for kosbart til at spilde på ligegyldige ting. (som en ugentlig vejning)
Men jeg har den dag i dag ikke fortrut at Emil er kommet til mig og at han er som han er både med hjertefejl eller downs (dog kunne operationen nu godt havde gået i første forsøg), for jeg tror der er en mening med det. Han er bare fantastisk og beriger min hverdag så meget hans dejlige smil der siger at alt nok skal gå og de forelskede blikke han sender mig. Tænk at sådan en lille skæbne med hans historie kan se på verden med så stort et smil på læberne og elske alt hvad han ser, det er da stort. Og tænk at jeg får lov at opleve det og at han er min.
Jeg ved at ligemeget hvad verden vil syntes om Emil vil Emil syntes om verden det er da noget vi alle kunne lære af.
Emil 1 År
1. August, en dejlig lun sommer dag, ikke en af dem der gir hedeslag men sådan en der er lige tilpas!
Emil ligger og sover og jeg har en masse tid til at sidde her og tænke tilbage på det seneste år af mit og min lille familiesliv, der skal nemlig ikke tænkes på vasketøj eller rengørning for stedet er Rigshospitalet endnu engang. Emil har været indlagt i 9 ud af hans 13 1/2 måneds levetid. Det har været 9 lange måneder for både ham men også for Kasper og jeg ja og den øvrige familie. Det har været 9 måneder i angst for at midste Emil og spekulationer om hvor vidt livet vil udforme sig for os om det nogen sinde vil blive normalt. Kan vi nogen sinde bevæge os rundt uden at skulle frygte eller tage særlig helbreds mæssig hensyn?!? PT, nej aldrig men vi er nød til at leve i troen om at en dag skal det nok komme til at se normalt ud det hele, taget vores situation i betragtning!
Men hold da op hvor Emil bare gir så mange glæder og har brunget så mange gode ting med sig! Vi har fået et fantastisk vennepar og fået lov at være en del af deres lille søns liv og følge hans kamp. Mennesker vi aldrig ville havde mødt og fået så fantastisk forhold til hvis ikke det var for vores lille guldklump.
Vi har fåt et helt andet syn på livet end vi ellers ville havde haft, vi har som jeg nok har skrevet før fået sat tingene i perspektiv. Vi sætter pris på nogle andre ting og har fået et fantastisk sammenhold og bånd med dem der ikke er faldet fra.
For det har da helt sikkert også sin pris at have en dreng som Emil, der er nogle der ikke kan/vil forholde sig til han er så syg og har et handicap, de lukker af hvor man måske mest havde brug for at de stillede deres spørgsmål og åbnede deres døre, men det er nemmer at antage og smække dørene i! Men man blir stærk og lære hurtigt hvem der er hver at kæmpe for at få til at blive og hvem man slipper snoren til!
Emil er trods han lidt tumuldt liv ind og ud af sygehuset en glad og stor smilende dreng, han leger og udvikler sig i et tempo vi bestemt kun kan være tilfredse med! Men det er ham og ikke os der sætter dags ordenen fo hvor hurigt det går.
Han kan mere end jeg havde forventet med de udsigter jeg fik både ved hans fødsel og løbende i takt med at indlæggelserne er blevet flere!
Dagene går med sjov og ballade, leg og sang, åhh hvor den dreng elsker at synge og lytte til musik. Det gør altså hverdagen lidt mere festlig hvis man kan synge sig igennem en kedelig rengfuld mandag.
Jeg syntes stadig ikke opgaven med Emil er for uoverskuelig, ja det gir nogle udfordringer og sætter en i situationer hvor der skal tages svære beslutninger men de fylder bare ikke nær så meget som den glæde Emil spræder.
Jeg har da virkelig fået lært dyden- Tålmodighed! Hehe den havde jeg ikke meget af inden Emil kom til verden, men den er der nu, det nytter ikke at man når det hele hvis man ikke selv kan følge med så hellere nå det halve. Der er også nye ting der skal læres, tegn til tale, åh hvor det gir nogle udfordringer men sjovt er det og Emil elsker det! I starten havde jeg det sådan lidt om jeg nogen sinde ville få det lært! Men ja det går bedre og bedre og når man så ser Emil bare sluge det til sig så får man ekstra blod på tanden.
Jeg elsker den dreng og har ikke på noget tidspunkt fortrudt min beslutning om at sætte ham til verden med alt hvad det inde bære, han har åbne nogle nye døre jeg ikke anede ekstisteret.
Dog kan jeg blive bekymret og ked af det når jeg kigger på det samfund vi lever i! Tager vi Emil med en tur i Føtex blir vi oftet kigget på, peget af og snakket om, pt mest fordi Emil har ilt slangen i næsen.
Men jeg ved jo også hvorfor de vil kigge sådan på ham om nogle år. Men jeg tænker på hvordan Emil vil have det med folks blikke, for det er jo ikke ham men dem der er noget galt med, hvorfor ikke opdrage ens børn med en viden om at ikke alle er ens, at der findes mennesker som ikke ligner fler tallet. At det er okay at sige hej til disse mennesker de bider ikke og de vil garenteret gerne sende et hej tilbage!!
Jeg eovrbevist om, som jeg også har snakket med andre forældre med specielle børn om, at det er disse børn der er med til at gøre verden mere farverig.
Når alt dette er sagt er jeg bare er en helt almindelig mor med et helt usædvanligt barn.
Det er mit liv som det har udformet sig de sidste næsten 14 måneder og jeg elsker det staig og ville ikke bytte det væk!