 |
|
|
 |
|
Onsdag den 8.Februar 2012
Det er godt nok længe siden jeg har skrevet på Emil's hjemmeside, nok mest fordi det gør så ondt at blive mindet om jeg ikke længere kan skrive om nye bedrifter han gør, om succeer vi oplever med ham i hverdagen og om hvor fantastisk en dreng han er når han gør en trist dag god.
Men det gør han jo faktisk stadig, for er humøret i bund findes der ikke noget bedre end at kigge på billeder af Emil, eller finde gamle "historier" frem som jeg så sidder og små griner af.
Det går fremad herhjemme meget endda, dagene blir nemmere og nemmere og der er længere mellem de dage hvor dynen trækker og tårene står ud af hoved på mig. Vi er som familie ved at blive hel igen, eller så hel som man kan når nu man mangler en af de to hovedpersoner der har den allerstørste plads i vores hjerte.
Kasper går pt sygemeldt, han har været så uheldig siden Emil døde og senest er en brækket fod kommet til, så den står på krykker og hvile.
Bertram er bare en fantastisk lille gut! Jeg er så lykkelig for vi har ham og får han nåede at nyde sin storebror, Bertram holder os oppe og sørger for vi ikke falder i for mange dybe huller og i hvert fald at vi kommer op hurtigt igen når vi gør! Han laver stadig TTT flittigt men kan også rigtig mange ord, han er stadig en bestemt herre med stort temperament som godt kan være skyld i lidt konklifter ind imellem.
I det hele taget er vi ved at nå målen-at blive ne halt almindelig dansk familie, vi har bare en bagage med der ik er som alle andres.
Lørdag den 1. Oktober 2011
Skrevet til Emil...
Så Mulle, så kom vi igennem 1. oktober, 3 års dagen for din første hjerteoperation. Jeg husker dagen som var det i går, husker følelserne, angsten, uvisheden og den der ud af kroppen oplevelse som jeg havde mens du var op operationsborden. Jeg husker hvor dygtig du var til at blive bedøvet at du bare lå der og kiggede rundt i lokalet der var så småt i forhold hvad jeg oppe i mit hoved havde forestillet mig.
5-6 timer gik der fra vi sagde god nat og på gensyn til vi så dig igen, angsten forsvant lyn hurtigt, alt var jo gået lige efter planen og du havde klaret hjerte/lungemaskinen så flot! Jeg husker tydeligt hvilket sug det gav i maven at se du var LYSERØD på hhænder og i ansigtet hvor du før var grå/blå- dét var fantastisk, dét levede vi højt på.
Selvom mor og far intet havde lavet den dag ud over at vente på du blev opereret så var vi så trætte at vi gik over og sov rimelig tideligt. På vej til gæsteværelser snakkede vi om hvor dejligt det var alt var gået som det skulle, troede vi.... Men den operation viste sig at den skulle ændre vores liv, hvis bare den var gået efter bogen var du her højst sansynligt i dag, du var blevet mere end 68 cm lang, du havde nok ikke kendt til så mange og lange indlæggelser, ikke kendt til ilt, du var kommet i børnehave, du havde højst sansynligt heller ikke skulle have 3 operationer som du fik, du havde lært at gå. Men vigtigst af alt at huske på så var du ikke blevet dig og ville livet uden dig være det sammen- NEJ! Mulle jeg har tænkt meget over dit/vores liv de sidste par dagen og er nået frem til meningen bare må være at du skulle komme til mig, lære mig at være mor, lære at elske ubetinget og nyde dit og mit eget liv på samme tid, lære mig at det okay at være lidt egoistisk og at man skal rejse sig og kæmpe derfra hvor livet tager en hen, ligesom du gjorde.
I går var en særlig dag og vi på vej mod den 17. oktober hvor vi kan fejre din "medicinske" fødselsdag og Mulle mor lover dig vi fejre den som planen var, tænkt 3 år så lang tid gav lægerne os ikke til at nyde hinanden men det var du så fantastisk at du gjorde!
Husk mor altid har elsket dig og altid vil...
Fredag den 2. September 2011
Fredag den 2. September startede så fint med solskin og besøg af Mormor, morfar, moster, farmor på børneafdelingen i Holbæk hvor Emil var indlagt.
Vi havde kun været der siden onsdag, Emil havde det meget dårligt og havde svært ved at få luft og opretholde hans sat. Desværre sov han ind kl 21.30 samme aften.
Vi trøster os ved at han helt til det sidste var frisk og glad, han valgte selv at nu var det nok, han var ikke syg eller havde infektion, han var træt.
Men hvor er det svært at stå som forældre og opleve ens barn dø og skulle acceptere at man ikke kommer til at holde det i ens arme igen.
Emil var en speciel lille dreng,, han snød lægerne gang på gang, tog røven på hans forældre og andre der troede de viste hvor de havde ham, et glad lille livsstykke med en livsglæde som jeg aldrig har set magen til før.
Vii fik 3 år mere end lægerne havde troet da vi lagde Emil til ahns 3. hjerteoperation den 17. oktober 2008 og vi er så dybt taknemmelige for de år.
Lørdag den 23.Juli 2011
Er simplehen så stolt af Emil!
De sidste 3-4 mdr har han lavet stort på potten hver gang han har skulle, han laver tegn og blir så sat på. De sidste to uger har han også lavet tegn når han skulle tisse og bedt om at komme på potten og den sidste uge har alt tisseriet og det at lave stort foregået på potten i alle vågne timer hvor vi er hjemme og kun med et til to uheld om dagen (hvilket jeg syntes er ret godt når man fylder 20-30 bleer om dagen  ) selv når han vågner om natten og skal stor ber han om potten (han kan ik styre tisseriet om natten endnu!)
Selvom han ikke er blefri hele døgnet er vi langt længere fremme end vi nogen sinde har turde håbe og håber nu bare det forsætter
Mandag den 18. Juli 2011
Så er endnu en måned gået og Emil er i dag startet bolus på Holbæk sygehus, hans månedlige medicin kur der holder gang i de små lunger.
Som altid tog han det at få lagt drop i stiv arm, hans kontakt læge var og ligge det og var endnu engang imponeret over Emil intet siger til det.
Men han var også imponeret over at Emil nu i lang tid har lavet stor på potten, han ber selv om at komme på også ind imellem når han skal tisse og siger til hver gang han har tisset i bleen ved at lave tegn, vi er meget stolte og glade for Emil selv er begyndt på dette og det ikke skal trænes mere end ved andre børn.
Vi er ved at lave køkken herhjemme eller det vil sige vi er faktisk lige ved at være færdig. Efter 4 dage uden komfur blev det endelig sat ind i sidste uge og så skulle der self. laves varm mad. Det opdagede Emil der trillede ud til ovnen i sin kørerstol og sad der i hele 25 minutter og ventede på sin mad ;) vi spurgte ham flere gange om han ikke ville med ind i stuen men fik et tydeligt nej og så lavede han tegn for "mad".
Ergoen var forbi inden hun gik på ferie og vi fik bevillet en elevations seng til Emil så han forhåbentlig kan ligge bedre især nu han måske skal til at ahve c-pap herhjemme om natten og så self. også for at skåne vores rygge. Sengen kommer om ca 4 uger og især jeg er spændt på hvordan den ser ud, jeg syntes virkelig det er en "stor" ting at få ind i hjemmet og håber ikke det skriger sygdom alt for meget.
Fredgag den 24. Juni 2011
Så blev Emil 3 år helt ubegribeligt at der allerede er gået 3 år siden Kasper og jeg tog til Rigshospitalet for at starte et helt specielt eventyr med en helt speciel guldklump.
3 års dagen blev brugt på hjemme hygge og morgenmad hos Mormor og Morfar, Morfar har fået nyt knæ og er lige kommet hjem så det var lidt nemmere de holdte morgenmads komsammen når nu han ikke er så mobil.
I weekenden, altså i morgen skal vi holde stor fest, der er nemlig stort at Emil blir 3 så der er inviteret til havefest i teltet og menuen består bl.a af pølser- supermandens favorit spise ;)
Det er ikke andet end et par måneder siden Emil go jeg tog til Holbæk fordi Emil over noget tid blev mere og mere træt og fik øget iltbehov, desværre var meldingerne ikke gode. Lægerne kunne se store kroniske forandringer på hans små lunger, vi skal på Riget og snakke yderligere med dem men fremtiden ser ikke lys ud og derfor blir hver dag nu nydt 10% ekstra. Vi har hele tiden frygtet denne besked og nu kom den og selvom vi viste der var risiko for den kom slog det os alligevel ud men vi er dog enige om at Emil og Bertram ikke må mærke dette! De skal have lov at nyde hinanden og livet så længe vi har det.
Emil har fået en kørerstol og fiser rundt i stuen han virkelig elsker at være blevet mobil og er man for doven til selv at kører kan man jo altid lokke Bertram til at skubbe ;)
der ud over har vi også fundet en rigtig sød barnepige til Emil, de har det bare fantastisk sammen og hun tager Emil for den han er, lige som det skal være :)
Vi er begyndt at have fast nattevagt på om natten, ellers hænger tingene ikke sammen, Emil sover meget i løbet af dagen han er meget mere træt end han før har være, men den meget søvn i løbet af dagen gør han jo ikke sover vildt godt om natten. Han er også begyndt til taletræning oppe i den lokale specielbørnehave og det går også rigtig godt :)
Mandag den 6. Februar 2011
Emil sad desperat på køkkenbordet og forsøgte at dele en tomat i æggedeleren han havde hugget på bordet. Flink som jeg er gir jeg ham et hårdkogt æg det er jo synd det ik fungere for ham, men hvad gør drengen med æget? spiser det og forsætter kampen med tomaten ?
Søndag den 30. Januar 2011
Så kom vi godt gennem jul, nytår og ja hele januar måned. Eller godt og godt. Emil har døjet meget med infektioner og små skavanker her hele vinteren men pt ser det ud til at blive bedre, heldigvis.
Den 23. December fik vi os ellers noget af en forskrækkelse da Miller på mystisk vis havde fået fat i en flaske håndsprit han sad og legede med. Afstad med ambulance og blå blink i snestorm til Holbæk sygehus. Heldigvis var der intet sket ud over Emil blev små "fuld" af dampene et par timer, sygeplejeskerne der inde syntes han var ret kær.
Vi har i samarbejde med fys snakket om EMil skal have en kørerstol og speciel klapvogn, ja i det hele taget nogle hjælpemidler der gør ham godt i en hverdag hvor han sidder utrolig meget.
Han og Bertram er blevet så glade for hinanden. Emil hjælper gerne til med lillebror og selvom Bertram nu er noget større end Emil ved Emil godt at han er storebror og den ældste.
Emil hjælper bl.a med at lærer Bertram TTT, give tøj på, råbe op når mor og far ikke ser Bertram laver ballade men Emil har også fundet ud af han kan få Bertram til at tage skylden for det ballade han selv laver den lille bisse.
februar måned byder på en masse kontroller og AFSLUTTENDE samtale på OUH "Gå glad til mad" Weeee huuuuu hvem havde lige regnet med det?
EMil fortæller ofte vi skal kører tur, favorit turen går lige for tiden til mormor og morfar hvor han ivrigt skal ind til legetøjsreolen og spille bolde med M&M :)
Om ikke så længe skal Emil og vi på oplevelses weekend i København med bl.a en tur i zoo og overnatning på hotel, en fantastisk gave som Emil har fået af foreningen "Børns drømme" (søg evt google). Vi glæder os meget dette gir Emil en fantastisk mulighed for at komme ud og opleve noget og overnatningen gør han vil være frisk til at få noget ud af det.
Torsdag den 16. December 2010
Emil har det desværre ikke optimalt pt, han har nogle dage været ret snottet men vi tænker jo det hører årstiden til dog kørte K til Holbæk i går for at fået atget blodprøver på Emil bare for at være sikker, de viste let forhøjet crp (infektionstal) men ikke noget unormalt og der var intet at høre på lungerne.
(Emil har før skjult en db side lungebetændelse hvor hans infektions tal gik fra normale "under 1" til 98 på 5 timer derfor er vi så obbs)
I dag hoster han helt vildt og er skruet noget op i ilt, humøret er ellers okay højt dog er han ret træt, så nu venter vi på de kloge fra Holbæk skal ringe om de vil se ham eller det skal vente til i morgen, jeg er sikker på han har fanget noget og skal i bahandling eller der er noget undervejs, har kun taget fejl en gang i de 2 1/2 år Emil har æret til.
Men nu må de godt snart ringe vi har trods alt 45 km til Holbæk og vejret er ikke ligefrem det bedste at kører i 
Suk suk suk HADER når han er på vippen til sygdom vi går jo bare og venter på det bryder ud for det er yderst sjældent han selv klare det, desværre.
En god til ved dagen er at Bertram har fået dagplejeplads, dog måtte vores sagsbehl slogs med pladsanvisningen for os da de mente jeg godt kunne gå tværs gennem byen med Emil for at aflevere Bertram, det kan jeg skam også men så Emil med garenti syg hele vinterhalvåret da han jo ikek tåler at komme ud i dårligt vejr, men det lykkedes Bertram skal den 1. marts starte blot 500m fra hvor vi bor endda hos Mormor og morfars nabo...
Vi har ellers hygget sådan hele december, drengene har været med til at pynte juletræ, bage småkager, pakke gaver ind og ikke mindst ud.
Emil hopper mere og mere på numsen især hen til juletræet hvor alle gaverne ligger fint pakket ind under, og selvfølgelig er lillebror Bertram med på den så han møffer da med storebror, ballade brødre
Lørdag den 20. November 2010
Hold op- der er allerede gået en måned siden jeg har fået skrevet egentligt lidt dårligt men tiden går bare så stærkt og der sker så megte herhjemme.
Emil er blevet så dygtig med tegn og jeg tror næsten der kommer et nyt til hver uge, senest er mormor og mere, mere blir brugt flittigt især når det gælder om at be om yoghurt som er Emil's ynglingsspise.
Han er enormt god til at fortælle/vise hvad han vil og det er efterhånden sjældent vi ikke forstår ham. Selv det at komme på potte er han begyndt selv at give tegn for.
Emil tager selv briller på nu, selvfølgelig kræver det en voksen hånd til lige at rette men syntes det er flot at han selv tager initiativ til det.
Han er begyndt at syntes lillebror Bertram er lidt mere spændende efter at Bartram er begyndt at sidde selv. Begge drenge døjer med tænder, Bertram har allerede fået to og Emil har fået en ordentlig hjørnetand, der blir savlet godt og savlesmækkene er i flittig brug.
Bertram er begyndt at sove på eget værelse- det går bare så godt, langt bedre end forventet.
På onsdag tager vi til Roskilde og besøger Nanna og Stine, Mathilde og Rina fra Middelfart kommer også- vi glæder os bare så meget :)
Alt i alt går det rigtig godt med Emil og os andre, dagen går enormt hurtigt med vigtigst af alt går de med smil og grin fra begge drenge.
Lørdag den 16. Oktober 2010
Torsdag den 16. Oktober 2008- tilbageblik....
Var en dag vi brugte på at gå og vente på besked om kirugerne på Riget ville operere Emil en 3. gang eller om der skulle slukkes for respiratoren.
Emil var dagen forinden lagt livsforlængende i respirator da hans kredsløb var så belastet af to store hjerteoperationer og en alt for utæt hjerteklap at hans lille krop ikke selv kunne holde ham i live. Den besked kom meget bag på os da vi den 14. havde gået rundt med ham på gangen på hjerteintensiv og han kun lå i c-pap men det var åbenbart bare nogle ekstra krafter Emil havde at han kunne give os den oplevelse.
Vi brugte den 15. på at snakke med kiruger, læger, sygeplejesker og psykologer omkring hvad der skulle ske med vores lille Basse, om vi skulle give slip eller om vi ville lade ham operere for 3. gang på under 3 uger. Valgte vi det sidste var det alligevel ikke os det fik lov at afgører om han ville blive opereret men kirugerne.
K og jeg var ikke i tvivl om at vi syntes vi skyldte Emil denne chance, vi skyldte ham at kæmpe og gi ham alle de chancer vi kunne. Kirugerne ville ikke kigge på Emil's sag før dagen efter den 16. da dette krævede 100% koncentration fra dem for at gennemgå hans journal, billeder, hans tilstand og muligheder for operation- sidst nævnte skulle vendes med Lund uni. hospital i Sverige.
Beskeden kom op ad formiddagen eller omrking middag, jeg husker det ikke. Men husker blot at Morten der er førende hjertekirug for medfødte hjertefejl på Riget, sagde at de muligvis havde fundet løsningen, han ville prøve at indsætte en mekanisk klap i Emil's hjerte. Han fortalte også at han aldrig havde indsat en så lille mekanisk klap i så lille et hjerte før og at der faktisk ikke fantes mekaniske klapper i den størrelse. Så klappen Emil muligvis skulle have var 4-5 mm for stor til ham og netop derfor var risikoen for at de mistede ham under operationen over 80%.
Vi blev bedt om at bruge dagen med Emil og på at gøres os tanker omrking hvad der skulle ske hvis nu alt gik den vej alt tydede på- altså at vi ikke fik ham med hjem.
Jeg græd, K græd, mine forældre kom og var ved os så meget vi nu magtede dem. vi nussede Basses pande og holdte ham i hånd det meste af dagen. Har sådan en helt ud af kroppen oplevelse omkring den dag ja også operationsdagen.
Vi fik taget stilling, nøj aldrig har jeg prøvet noget så svært, havde aldrig 4 mdr forinden da jeg blev mor troedet jeg skulle det.
Dagen efter gik ikke nemt men som alle kan se i dag, gik den over al forventning, vi har nemlig et styks lækker Basse gumpende rundt i stuen med stort smil på.
I dag er en underlig dag, jeg har bare behov for at have Emil tæt ved mig, hygge om ham og fortælle ham en ekstra gang at jeg elsker ham, i morgen skal vi fejre at han for to år siden fik livet igen og om en uge tager vi til planlagt kontrol på Riget og aflægger hjerteintensiv et besøg, jeg ved de vil syntesdet er fantastisk at se ham igen, vi har været der før efter vi blev udskrevet og hver gang afslutter sygeplejeskerne eller lægerne besøget med at sige at de aldrig havde troet at han ville komme levende ud derfra, det gør både ondt men et eller andet bekræftigere det med også i at jeg har verdens stærkeste søn som klart fortjener at blive fejret i morgen <3
Vi har hygget ekstra meget i dag og bl.a fået lavet græskar mand til trappen, Emil syntesdet var ret fornørgeligt og skulle da også lige smage på græskarkødet.
Bertram fik sin 5 mdr's vaccine i går, stakkels lille pus. Han har dog klaret vaccinen uden problemer heldigvis det er jo slet ikke til hvis de skal være mærket af det. Han er nu en stor dreng på 7.7 kg og hele 68 cm lang.
Det er i dag to år siden Emil fik sin første hjerteoperation, en operation der ændrede vores liv må man sige.
Det er en dag vi ser tilbage på med blandet følelser, både triste, glade, kede og lettelse, denne dag har ikek været lige så sværd at komme igennem som den var sidste år, hvilket jo klart kan ses som en fremskridt for hvor langt vi alle er kommet med denne proces.
Emil er bare blevet sååå dygtig til at komme rundt, han hopper sødt på numsen, stadig meget forsigtigt men han kommer bestemt frem i verden :)
Ynglings beskæftigelsen er hen til dørene og lukke dem, samt en tur hen til lillebror i skråstolen.
Han har desværre lige været ramt af lungebetændelse :( Men for en gang skyld kunen denne klaret uden iv kur altså kun på alm antibiotika, det er bare et fremskridt der vil noget.
Fredag den 17. September
Bare en sjov lille en
?"Emil du må ikke gemme dyrene på maven (putter dem ned i bodyen) så kan vi jo ik øve tegn!"- Hvad gør Emil så? Han trækker ud i min bluse og putter dem derned 
Torsdag den 16. september
Miller er lige kommet hjem efter sidste dag i Holbæk, jeg syntes godt nok han så meget udspilet ud (det kan være medicinen) men opdager så k har givet ham Bertram's tøj på i en str 3-6 mdr, haha. Så der da ik noget at sige til drengen ser (endnu mere) tyk ud
De 3 dage hvor Miller har fået medicin er denne gang ikke gået helt unden biviskninger, nøj hvor har humøret svinget, pylleret og vil nusse, træls og ked og så glad ja vi har været det hele igennem.
Men nu er der heldigvis en måned til det blir aktuelt igen :)
Emil er blevet så dygtig går nu fast på potte to gange om dagen- med gevinst. Han er i det så begyndt selv at gøre tegn for han skal på det er jo fantastisk.
I morgen går Miller, Bertram, Mormor, Moster, Cedes og jeg i legestue med ungerne et par timer, jeg trænger til at komem lidt ud og se nogle andre, samt jeg tror at ungerne, især Emil ville have godt af at møde andre børn, især nu vinteren nærmer sig og han skal isoleres lidt.
Og så lige et STORT TILLYKKE til mormor og morfar der har 27 års bryllupsdag i dag
Lørdag den 5. September 2010
Havde vi inviteret de mennesker der sammen med EMil og os havde kæmpet kampen mod sonden, vi skulel have lidt godt og spise og fejre Emil nu er sondefri.
Det var super hyggeligt og Emil var i hople, ville endda ikke sove så den lilel Basse ente med at komme i seng kl 21.30 hvilket så også resulterede i han sov hele natten.
Morfar har lavet et bord til miller, et lilel fint et bare 15 cm højt så han ikek skal sidde og bukke sig ned til gulvet for at lege men nu kan få det lidt op i højden :)
De sidste to dage har Emil hoppet på numsen hele 30-50 cm i "et rap", vi er spændt på om det er tegn på at han nu bliver lidt mere bevægelig :)
Tirsdag den 31. August 2010
En kæmpe stor dag for vores lilel supermand, Emil er nu efter 23 måneder blevet sondefri, helt sondefri.
Jeg har grædt mange tåre over den sonde, i fortvivlelse over han ikke ville tage mad til sig men skulle have det gennem den, over at den skjulte Emil's kønne ansigt, over at han hev den op 4 gange på et døgn dengang vi ik selv lagde den, vi skulle kører 45 km til Holbæk og 45 km retur for at få den lagt, men senest har jeg grædt glædes tåre over at jeg forhåbentlig aldrig mere skal se sådan en i hans ansigt, over at han ikek længere er afhændig, han kan selv endda også de store mængder medicin han får kan han tage, over at Emil ikke længere skal kigges på når han går tur pga den og over at han nu kan smage og nyde at smage mad og drikke som vi andre gør.
Jeg er så stolt af ham, virkelig det er så svært at forklare, han har bare taget det i stiv arm uden noget, haft fuld tillid til at det vi udsatte ham for var okay og klaret sig igennem.
Han og Kasper var indlagt på OUH fra tirsdag til fredag mens Bertram og jeg lå og kørte frem og tilbage hver dag, Emil havde desværre fanget en infektion men trods han ikke var rask nåede han målet!
Nu kan jeg endelig sige at Emil er sondefri 100%
Torsdag den 26. August 2010
Så kom dagen sprcielt jeg havde frygtet, dagen hvor Emil's briller kom hjem.
Men nej hvor er jeg blevet posetivt overrasket, de klær ham bare så godt og så er den lille fyr så stolt afdem, han laver tegn for se og peger på brillerne, så sødt. Han havdedem på i 4 timer uden at pille og så var det nok for i dag, han skulel også i seng kort tid efter så det var okay :)
Fredag den 20. August 2010
Vi er jo igang med hussalg af flere grunde har vi valgt at sælge vores hus og finde et der passer bedre til vores familie.
Så vi har de sidste dage afsluttet igangværende projekter, så i dag var Mormor, Morfar og Farmog og hjælpe til.
Emil og Bertram hyggede sig og senere på eftermiddagen gik Bertram, Emil og jeg en lang tur med tvillingevognen, EMil fik vinket til alle bilerne der kørte forbi og fortalt mig at jeg skulle gå videre (med tegn) når jeg stoppede, han er bare blevet så dygtig.
Hjemme igen fik Emil bad, hele bade værelset var oversvømmet af vand, ingen tvivl om at Emil er en rigtig vandhund...
Torsdag den 19 August 2010
Det var sommeren 2010, hold op hvor gik den hurtigt, vi havde håbet på vi fik en stille og rolig sommer som vi alle 4 kunne nyde hjemme og samlet.
Men sådan skulle det ikek gå, vi har været ind og ud af Rigshospitalet for at finde ud af hvad pokker der gav Emil feber og skæve blodprøver.
Nu er han igen på lungemedicin og den hjælper, her i sidste uge var han inde og få sin månedlige medicinkur og har siden da været uden ilt i nogle timer ad gangen, hvilket jo er super flot.
Emil har det rigtig godt, han er simplehen så glad det er helt utroligt. Han smiler fra han står op til han går i seng og han ved godt vi nyder det for han ser så stolt på os hver gang vi kommentere hans humør.
Lillebror er bare blevet accepteret uden problemer, Emil elsker ham, han skal kysses og ae's hele dagen og Emil er begyndt også at gi ham sutten.
I går var vi på besøg hos Mormor og Morfar og Emil skulle holde Bertram's sutteflaske, Bertram var færdig med at spise og sørme om Emil ikke sætter sig og drikker en lille tår Allomin, hehe skøre dreng, men ja self skal han også prøve at spise sutte flaske som Bertram.
Emil skal have briller, sidste fredag var han til øjenkontrol på Roskilde sygehus, et besøg vi inden ikke lagde noget i da der ikke har været problemer før med Emil's syn, men Kasper ringede hjem til mig der var hjemme med Bertram og fortalte den trælse nyhed at Emil er langsynet og har bygningsfejl. ØV det er træls, ved godt briller er en detalje men når man som Emil har så meget med i bagagen syntes jeg godt man kunne blive skånet for det-virkelig!
Hvor er det urimeligt at en dreng der tager lives udfordringer i stiv arm bare skal have mere og mere at slogs med!
Nå men gik samme eftermiddag ned i byen og prøvede mange briller, men der var intet der sagde det lige skullle være dem, men det ene sted var de så flinke at få flere hjem til dagen efter.
Så Farmor, Emil og jeg tog ned og kiggede i lørdags og købte to par fine briller til Emil som vi nu venter på får lavet glas og kommer hjem.
Vi er meget spændte på hvordan Emil tager brillerne og om han acceptere dem, for det er jo noget af en forandring for ham og os.
Fik tilsendt et dejligt billede af en smuk smuk lille piger, ja faktisk af to, der lige har fået sine briller det hjalp godt nok på hele tankegangen omkring dette nykommet problem.
Emil er begyndt at bruge sin krop noget mere nu hvor fyssen Anni er kommet rigtig igang med at arbejde med ham, han kan støtte kortvarigt på sine ben men bruger også kroppen på en anden måde, begge hænder på en gang, ligger på maven-det hjælper jo altid Bertram ligger overfor ;), han gir fem, skulderklap, ligger hænderne på ens kinder og trækker en hen og kysser, laver I.T finger, kordinere fra en hånd til en anden og spiser selv med gaffel mm.
Ud over et hægtisk liv med mange kontroller og meget papir arbejde bl.a med kommunen har vi det godt og forsøger at få hverdagen til at blive rutineret, men det er nu svært når man min to gange om ugen skal ud af huset til div ting.
Bertram er også blevet en stor dreng hele 6.5 kg, han triller og holder sit hoved så fint, elsker at ligge på maven og en som sin storebror en GLAD dreng :)
Fredag den 16. Juli 2010
Så er Emil igen midt i hans månedlige medicin kur for lungerne.
Han tager det efterhånden i stiv arm og uden problemer. Basse har også været på vægten der viser han igen er begyndt at tage på efter at have tabt lidt under hans sygdom hvor han var indlagt på Riget.
Det går godt herhjemme, vi nyder sommeren og at vi igen er hjemme i Kalundborg. man slapper altså af på en helt anden måde end man gør på sygehuset, selvom der her hjemme er noget mere at se til.
Emil's børnelæge har tilset ham i dag og syntes bare Emil, trods lidt feber, overordnet ser hammer godt ud, udvilker sig fint og ser sund og rask ud, eller så meget man nu kan i hans tilfælde.
Fredag den 9 Juli 2010
Emil har fået sin helt egen oase i haven, på sansegyngen under det store æbletræ.
Det er virkelig noget han kan bruge han ELSKER den gynge (se fl billeder under foto 2-3 år) og samtidig har den jo den bonus at den træner hans ballance.
Vi havde 3 timers hygge i haven hvor Emil smilte og nød gyngen, Bertram sov fra det hele i barnevognen lige ved siden af, han skulla åbenbart ikke nyde noget af en gyngetur...
Torsdag den 8. Juli 2010
Vi er blevet sendt hjem, lægerne har opgivet at finde ud af hvad der er galt med Emil, eller de kan pt ikke undersøge for mere. Så de næste to måneder skal vi se tiden an :(
Tirsdag den 6. Juli 2010
Emil har siden start april haft små infektioner og lettere forhøjet infektionstal. Ikke noget særligt vi eller lægerne tillagde betydning. Her er et lille overblik over sygdommen....
Men 5 dage efter lillebror kom til verden fik Emil konstateret dobbelside lungebetændelse og derfra er det bare gået ned ad bakke. Han reagerede ikke på antibiotikaen, så Emil blev overflyttet til Riget hvor de skiftet medicin og sendte ham retur (meget mod vores vilje) til Holbæk.
Men den nye medicin virkede kun i kort tid og infektionstallene steg og fald som vinden blæser.
Vi kunne dog få lov at få medicin i hjemmet via hjemmesygeplejesken i kommunen, hvilket gav os lidt frihed og ro da vi kunne være samlet som familie.
For 3 uger siden.....
.........Men for godt en uge siden blev Emil overflyttet til Riget da tallene igen steg, man stoppede antibiotikaen og så hvor Emil's krop førte det hen, til at starte med gik det godt og tallene faldt og Emil kom hjem på orlov, men i dag måtte vi fast indlægges da hans temp nu er så høj at ingen værken læger eller vi tør tage ansvar for vi er i hjemmet.
Han væksler mellem at være vores glade(dog let bleg og søvnig) dreng og være helt slatten.
Lægerne frygter virkelig Emil har fået betændelse i eller omkring hjertet, hvilket er meget alvorligt og i sidste ende kan ende ud i en hjerteoperation da man er nød til at skifte hans hjerteklap.
jeg er ked og frygter virkelig at få en besked der hedder betændelse i hejrtet, jeg frygter Emil ikke er stærk nok til at skulle kæmpe sig igennem endnu et operationsforløb på nuværende tidspunkt:(.............
I sidste uge....
..........I dag har Emil har været til scanning af alle indre organer, intet at hente der bortset fra lidt væske omkring v.lunge, hvilket er "ok" når man er syg, de fandt dog øged mængde kalk i nyrerne, hvad det betyder får vi først svar på i morgen når nyrerlægen kommer, hjertelægen turde ikke udtale sig da han ikke viste noget på dette område. Men for hulen hvor er det bare træls de skal blive ved at finde nye ting på ham, altså helt ærlig skal han aldrig ha fred?!?!?!?!?!.............
Onsdag i sidste uge...
.......Infektionstallene er stort set uændret fra i mandags, så det er lægerne en gåde hvorfor Emil har det som han har, de leger lidt med tanken om at der skulle være tilstødt noget nyt, evt virus til det han har i forvejen.
I morgen blir Basse lagt til at sove og der blir lavet en scanning med noget kontraskvæsker i årene, så de kan se om der evt skulle sidde infektion i hans knogler, hans hjertelæge mente dog ærligt ikke at de fandt noget der heller!!
Pt er han altså bare en stor gåde for dem herinde. Dagens gode nyhed er dog vi har fået værelse i Ronald McDonaldn huset så vi kan være samlet...
Vi er begge meget angste for om vi skal miste vores seje supermand der betyder verden for os, lægerne beroliger og siger ikke som det ser ud nu, men både de og vi ved jo godt man aldrig ved hvad morgendagen brínger og vi håber det bedste..........
.............Jeg kan simpelhen ikke ha de ligger ham til at sove, vi har siden hans hjerte operationer ikke gik som de skulle fået af vide at bedøvelse var meget risikabelt for Emil, at det var noget der helst skulle undgåes, pga hans lungesygdom og nu vil de alligevel gører det.
ØV hvor har jeg grædt meget i dag i angst og nervøsitet for hvordan undersøgelsen vil gå i morgen. J
EG ER SÅ BANGE FOR AT MISTE HAM, og jeg har ingen at fortælle dette til, ingen at komme ud med det til, er så bange for hvordan folk vil reagere hvis jeg siger det, vi har jo altid frygtet med os, men har lært at leve med den, men selv for os er dette en uvant situation, men mange(nogle) tager det som en selvfølge at det "klare vi nok også som alt det andet"...
Jeg tuder bare jeg ser på Miller, folk skal ingenting sige før det hele bryder sammen i dag, syntes virkelig alle nerver sidder uden på tøjet.
Jeg tror ikke jeg får sovet meget i nat men vil da prøve, pt sover Emil fint, dog med lidt høj hjertefrekvens, men tror det skyldes feberen........
Torsdag i sidste uge...
.........Vi blev MEGET glædelig overrasket da læger og nakose folk havde snakket sammen her til morgen og besluttet for "kun" at ligge Emil til at sove på SOVEMIDDEL, nøj hvor blev vi lettet, ved godt alt har en risiko men den er lille på kloralhydrat. Deres bekymring gik dog på om han lå stille nok.
Men det gjorde Miller og klarede undersøgelsen til UG, desværre/heldigvis kom vi ikke et svær nermere på hvorfor Emil har det som han har:(
Vi skulle også have svar på om der sad noget bakterier på hjerteklappen i dag, men de har kludret i prøverne så det er mislykkedes, så nu går der yderligere 8(!!!!) dage før de kommer:(
Næste skridt er taget i dag, en test for leukæmi, de syntes umidbart ikke det tyder herpå, så skal det i hvert fald været i opløbet de finder det, men DS børn har større risiko for leukæmi end andre derfor tester de Emil, jeg håber VIRKELIG IKKE det er det der er med ham, kan slet ikke se hvordan vi skal klare sådan en besked...........
I fredags...
..........Emil fik det her til aften meget dårligt, 40 i feber ud af den blå luft, en hjertefrekvens på 150-170 under søvn (det er rigtig meget, den skal være på 80) og skreg så voldsom af smerte at jeg aldrig har hørt lign. når han ikke skreg lå han slatten og ukontaktbar i vores arme.
Sygeplejeskerne var gode og fik tilkaldt forvagten, heldigvis kom bagvagten der er Emil's lungelæge. Han er en mand der normalt tager tingene meget stille, men kunne godt se han var nervøs, der blev ringet til intensiv afdeling og meldt Emil's ankomst. I al panikken fik jeg ringet efter mine forældre, både K og jeg var sikker på at Emil ikke klarede det, så havde virkelig brug for støtte og at de kom.
Lungelægen fik stabiliseret Emil, fik givet ham "alt godt fra skabet" og rykket ham til intensiv...
En halv time efter var Emil ok og havde det så sjovt af den coctail han fik at han havde overskud til at smile til M&M da de kom(Den lille bandit altså)
Men for helvede hvor blev vi bange og er stadig helt i chok over hvor hurtigt tingene vender, blot en time forinden var han okay og straks efter står man hvor drengen svæger mellem liv og død :´(
Helt ekstra er hans anden kontakt læge(hjertelæge) kaldt ind i morgen, nu skal de til bunds i mysteriet om hvad der rør sig...
Er simpelhen så ked og mit hjerte hamre stadig med 200 i minuttet men har brug for at få dette skrevet ned og råbt en masse grimme ord nu hvor det værste har lagt sig. Hold op der fik vi en tur/retur til helvede:(
....Weekenden over kom EMil sig og blev rykket tilbage på hjerte afd, hvilket har lette utrolig meget i bekymringerne, da det viser at han har det bedre og bedre og de tør have ham uden den intensive overvågning, det gir også noget ekstra overskud til Bertram at man ikek er på dupperne hele tiden pga Emil............
...
.........Nu nærmer vi os en opklaring Og udelukkelse af en masse grimme ting omrking Emil's sygdom.....
Leukæmi=NEGATIV
Betændelse i/omkring hjertet=NEGATIV
Betændelse i knoglerne=NEGATIV
Div blodsygdomme=NEGATIV
Div bloddyrkninger=NEGATIV
Lægerne har testet og testet Emil de seneste 3 uge og intet resultat har de fået ud af det, dog har de fundet nogle enkelte ekstra ting som vi desværre skal have ham undersøgt nærmere for :(
Men de har testet han hvide blodlemer (spørg mig ikke hvordan) og det tyder på de bekæmper/prøver på det en VIRUS, ja en simpel VIRUS har muligvis drillet Basse i 2 måneder og gør det stadig. De prøver jo så nu at spore sig ind på hvilken en, bla. har de testet for kyssesyge mm. Men lægen måtte indrømme i dag hun nok mente at de ikke fandt ud af hvilken virus han har hapset
Jeg syntes det er skræmmende en alm virus kan gøre dette mod Emil og lægens forklaring herpå var jo at Emil er så syg som han er så det er nok et billede vi ikke har set for sidste gang at han blir så syg af "ingenting". Frygter virkelig den dag han skal i børnehave, hvis han må for lægerne, det er jo et spørgsmål omkring hvorvidt han er rask nok til det.
Vi mangler dog enkelte andre blodprøve svar for andre ting men hun regnede med de også var negative.
I morgen skal han have testet hans nyrerfunktion da han har alt for meget kalk i nyrerne, det er bla. noget af det ekstra de har fundet på ham
der ud over er der blevet taget test for stofskifte sygdomme da hans tal herfor var meget forhøjet i fredags, det går også nogle dage før der kommer svar.
Lægen sluttede af med at nu var der snart ikke mere de kan teste ham for og derfor må vi tro på der intet alvorligt er med ham, hmmm ja tak vi er ligeglade om "sygdommen" er alvorlig eller ej det er hvad den gør ved Emil vi ikke er trygge ved og ik kan li...
Men en af de mere erfarne hjertelæger lOVEDE også han ville kontakte Holbæk før vi overhoved kom hjem og fortælle dem om historien her inde fra og i fredags hvis noget lign. skulle ske....
Pt ser det vist ikke ud til vi komemr hjem inden for de næste dage, der mangler stadig mange prøve svar endnu og idag, tirsdag, kommer der infektionmedicinsk tilsyn til EMil, aner ikke havd de skal ud over at deres bekymring går på at Emil konstant har feber men ikke er dødsyg af det som han "burde" og de ikke umidbart kan finde noget :(
Tirsdag de 7/7...
Så har der været tilsyn af Emil og de fandt da lige nogle flere muligheder der skal undersøges, suk syntes der er MANGE ting der endnu kan undersøges og hver ting medfører nye bekymringer og spekulationer.
Emil skal igen i morgen have sovemiddel og ligges til at sove da de vil give ham et radioaktivtstof der muligvis kan finde "banditerne" der florere i han krop, herefter skal han scannes og skal ligge helt stille (derfor sovemiddel). Det er en ikke helt ufarlig ting at ligge ham til at sove men heldigvis bruger de "kun" sovemiddel så det burde gå godt.
Derud over skal der tages en masse nye prøver, bl.a en HIV test og for nogle andre virusser, ikke at de regner med at finde noget og det er ikke de rigtige symptomer herpå, men Basse har jo fået blod da han blev hjerteopereret og der i er der jo en minimal risiko0 for at blive smittet om ikke andet kommer det til at stå sort på hvidt at det er u8delukket. Og tro mig jeg GLÆDER mig til at få et negativt svar tilbage, virkelig...
Vi får svar på betændelse i/omkring hjertet i morgen. Stofskirteprøverne der blev taget i dag var helt som de skulle være så det er jo dejligt:)) Dog skal han tjekkes hver andet år, pga hans DS, men det nu rart de holder øje når nu han har større risiko for at udvikle det end andre.
Vi har fået slappet godt af i eftermiddag med en tur i Føtex, hvilket cirkus nøj hvor folk GLOR!!!! I stedet for at sige hej til drengen, han bider jo ikke ligefrem. jeg ved godt det ikke er hver dag man ser et barn med iltbrille men altså ligefrem at stille sig op og vende sig og kigge efter ham, kan slet ikke se folk ikke kan forstå han er et lilel barn, men stor nok til at forstå de GLOR på ham.
Nå men herefter stod den på middag fra SAS Radison sponsoreret til R.McDonaldhuset super lækkert,l og virkelig en aflastning og et lille "lyspunkt" der vil noget.
Nu slapper vi af for Basse skal pga undersøgelsen allerede op kl 5 i morgen tidligt:/ så han blir ekstra træt til han skal sove kl 8.30..........
Onsdag den 30. Juni 2010
Jeg er nød til at starte med at skrive dagbog herinde igen. Syntes det er svært at få gjort når Miller har det godt, tiden er bare ikke til det, det er den godt nok heller ikek nu men jeg har brug for at få sat ord på det vi går igennem pt.
Emil har siden start april haft små infektioner og lettere forhøjet infektionstal. Ikke noget særligt vi eller lægerne tillagde betydning.
Men 5 dage efter lilelbror kom til verden fik Emil konstateret dobbelside lungebetændelse og derfra er det bare gået ned ad bakke. Han reagerede ikke på antibiotikaen, så Emil blev overflyttet til Riget hvor de skiftet medicin og sendte ham retur (meget mod vores vilje) til Holbæk.
Men den nye medicin virkede kun i kort tid og infektionstallene steg og fald som vinden blæser.
Vi kunne dog få lov at få medicin i hjemmet via hjemmesygeplejesken i kommunen, hvilket gav os lidt frihed og ro da vi kunen være samlet som familie.
Men for godt en uge siden blev Emil overflyttet til Riget da tallene igen steg, man stoppede antibiotikaen og så hvor Emil's krop førte det hen, til at starte med gik det godt og tallene faldt og Emil kom hjem på orlov, men i dag måtte vi fast indlægges da hans temp nu er så høj at ingen værken læger eller vi tør tage ansvar for vi er i hjemmet.
Han væksler mellem at være vores glade(dog let blev og søvnig) dreng og være helt slatten.
I dag har Emil har været til scanning af alle indre organer, intet at hente der bortset fra lidt væske omkring v.lunge, hvilket er "ok" når man er syg, de fandt dog øged mængde kalk i nyrerne, hvad det betyder får vi først svar på i morgen når nyrerlægen kommer, hjertelægen turde ikke udtale sig da han ikek viste noget på dette område.
Emil er desværre stadigvæk indlagt, det er stadig lungebetændelsen der driller. Heldigvis er hans infektionstal fallet men han raller stadig derfor er antibiotikaen ikke stoppet da lægerne frygter det så blusser op og blir til en ny omgang og det gider vi ikke.
Han er de her dage på Holbæk for at få sin månedlige bolus medicin i håb om at den kan være med til at bedre lungerne og indtil nu ser det ud til at hjælpe for han ralleri er blevet mindre det sidste døgn.
Emil har fået fodboldtøj så han er klar til at se VM sammen med far og lillebror, en fin body i rød/hvide farver. Imponerende hvor glad vores lille trold blir over en gave der indeholder tøj, han smilte over hele hoved og forsøgte straks at tage den på...
Mandag den 6. Juni 2010
Åhhh jeg får jo slet slet ikke opdateret Basse hjemmeside for tiden.
Vi fik jo en lille ny den 18 maj og dagene virker bare for korte til meget andet end børn.
Emil har taget så godt imod lillebror, meget bedre end forventet. Han vil allerede nu mysse Bertram holde ham og gir selv tegn til han gerne vil væres i nærheden af ham, han holder virkelig af ham:)
Desværre er Emil ramt af lungebetændelse for tiden, ikke den bedste start på tilværelsen som storebror og slet ikke når man fra det eneøjeblik til det andet blir kørt i ambulance til Riget, det var enddag så galt med ham at ambulancefolkene snakkede om at han skulle i helikopter derind.
Han er heldigvis hjemme igen og får antibiotika i drop af hjemme sygeplejesken. Det er rart det gir mulighed for at være en familie tiltrods for sygdom.
Emil er som altid glad og smilende og klare sygdommen over al forventning:)
Han er desværre under sig sygdom blevet iltkrævende, men vi satser på at det snart er ovre...
Vi har været ude at gå tur med søskende vognen for første gang i går, Emil har godkendt den og snuppet den første lange lur der i.
Torsdag den 13. Maj 2010
Som skrevet tidligere har Emil's heldbred det super Hvilket jo klart smitter af på drengen der også bare har fuld knald på udviklingen for tiden og det jo ikke til at klage over..
Men jeg/vi er jo vant til at alt går i et tempo hvor vi alle kan følge med, nå at skrive ned i dag gjorde han det for første gang, gå og blive utålmodig over der intet sker mht udviklingen mm, men pt går det så stærkt at vi opdager nye ting hver dag, det er ret vildt, det er både tegn, stå, taget tøj af/på, sprog, udfordringer han klare, maden mm...
Tænker lidt det må være sådan det er at have et barn der bare følger den alm udviklingskurve, men midt i al glæden står man her og har jo slet ikke tid til at nå at nyde den ene ting før den næste sker (posetivt ment self)...
Tænker lidt måske det nogen gange godt kan vendes posetivt at tingene ikke sker med 110 i timen, for det er faktisk ret "stressende" med det tempo han har på...
Nogle af de nye ting han selv gør:
Tager fast selv hue på.
Synger "marie hønen evigglad" med tegn.
Spiser mere og mere selv altså ved egen hjælp.
Klare større udfordringer i forhold til legetøj.
Støtter på sine ben.
Drikker ved egen hjælp selv af kop.
Og en masse mere som man self ikke kan huske fordi det skal skrives ned:/
Mandag den 10. Maj 2010
Emil og K har været på Riget hele dagen til div prøver da Emil jo gennem vinteren og foråret har haft det så godt at han er blevet trappet ud og ned i en masse medicin samt han er ude af hans ilt.
Prøverne har vist at Emil næsten er så rask som han kan blive. Han er nu ude af 3 af sine mediciner og på vej ud af en mere (lillebror skal lige til verden først, i tilfælde af Emil tilder og ikke kan tåle det, så vi lige får holdt lidt barsel først), samt han skal ud af en eller i hvert fald trappes ned i løbet af sommeren, og det er den skrappe som han får IV en gang om måneden
Lægen sagde han aldrig havde troet Emil, helbredsmæssigt, ville nå hertil i hvert fald ikke foreløbigt men pt er han nu meget tæt på at være så rask som et barn med hans problemer kan blive
Oven i det fik vi af vide at alt omrking Emil på nær hjerte/lungekontrol nu kan foregå på Holbæksygehus i stedet for Riget og det er altså SÅ STORT for os:))
Som billedet viser har Emil fået sit ståstativ rette til så det passer i hans størrelse, han syntes ikke det er det fedeste sted at stå men acceptere det i kort tid af gangen, dog er han blevet bedre til at støtte på sine ben når han ikke stå deri, hvilket jo er en fantastisk fremgang...
Søndag den 25. April 2010
I dag er Emil blevet fætter til den yndigste lille pige- Mercedes...
STORT TILLYKKE TIL JON OG LOTTE
Torsdag den 22. April 2010
Emil har for første gang siden august fanget sig en infektion der kræver IV behandling. Hvor den sidder kan lægerne ikke finde ud af men men det har udelukket den sidder på lungerne,hvilket jo er så sejt for det viser virkelig de lunger har det bedre og bedre og tåler mere og mere.
Han er i IV antibotika behandling, men vi har fået lavet en ordning med hjemmesygeplejesken om at de kommer og gir medicinen de 3 gange i døgnet han skal have, det spare os for en indlæggelse hvor Emil er isoleret på en lilel stue for ikke at hapse noget til sig, det spare jo så også at vi skal kører til Holbæk 3 gange dagligt for det er det andet alternativ til indlæggelsen.
Emil vejer nu 7.920 gram så han har tabt sig ca 800 gram som lunge og hjertelægerne gerne ville have, eller de ville gerne det var endnu mere men dette er da en start.
Og noget må det havde givet for Emil er iltfri i vågne timer og kan under søvt nogle gange undværer sin ilt:)
Det er en stor befrielse både for Emil og for os at vi ikke skal slæbe rundt på iltflsaker hele tiden det gir noget mere frihed.
Han suger tegn til sig og bruger flere og flere, bla. drikke og gris er meget nye og meget brugte han siger også selv til når han har tisset eller vil se tv, hehe ja man ved vel hvilken services man vil have;)
Spisningen kører bare. Jeg får ikke længere kold men lun mad og Emil putter selv meget af maden i munden enten ved gaffel hjælp eller som mange andre børn fingrene:)
Tirsdag den 13. April 2010
Emil var i sidste uge indlagt på Riget til udtrapning af sin sildenafil, en medicin han får for forhøjet lungetryk.
Det var en lidt haste indlæggelse, vi fik besked om den samme dag som vi blev indlagt da udtrapningen ikke gik som planlagt derhjemme. Det var 4 lidt hårde dage især fordi vi ikke begge kunne sove hos Basse, så jeg måtte kører frem og tilbage hvilket oven i en indlæggelse tager godt på kræfterne.
Men vi kom som altid igennem og med Emil ude af medicinen.
Dog er der stadig forhøjet lungetryk at måle men det er ikke mere end det hele tiden har været så derfor vurdere hjertelægerne at der ikke er grund for at give ham medicinen.
Det jo så dejligt han er ude af medicinen og oven i det er han faldet i hans iltbehov hvilket jo er en fed bonus:) Samtidigt er det et godt bevis for Kasper og jeg for han trods alt har fået det bedre og det gir håb om at han nok også skal komme ud af meget af sin anden medicin:)
Søndag den 28. Marts 2010
Emil laver jo efterhånden mange tegn, men som andet "sprog" kan det altså godt være svært at tyde hvad de små siger.
Han har lægne klappet sig på hoved når han læser bog, sidste dag gik det så, efter et par uger, op for os hvad han forsøger at sige. Han siger se, for nu han efterfølgende begyndt at pege lige efter han klapper hoved.
Som det meste af Danmark så vi i går x-Factor, og selvfølgelig skulle Emil ikke gå glip af det. Han pegede lystigt ind i tv'et og lavede så tegn for musik, nøj hvor han syntes det var fedt at se....
Basse træner nu mindst en gang om dagen i at spise med gaffel, han er så dygtig:)
Tirsdag den 23. Marts 2010
Så gik der alligevel en måned mere og sikke meget vores Basse og vi har oplevet, det ikke småting.
Emil er også startet ridefys op, lang om længe. Han ElSKEDE det, nøj hvor kunne man se på ham det bare var livet at sidde der højt til hest. Han nød det endda så meget at han til sidst faldt i søvn på hesten, hehe så timen måtte stoppes før tid da Emil bare slet ikke var med på grund af søvn...
Udtrapningen af Emil's ene medicin for forhøjet lungetryk gik så godt at vi efter et besøg i hjerteambulatoriet hos Claus, nu er igang med at trappe ham ud af den sidste for den "sygdom", nemlig hans viagra. Dette er simpelhen på baggrund af at Emil ikke har noget målbart forhøjet lungetryk, dette tjekkes på en scanning, samma scanning bekræftede endnu engang at Emil bare har et flot hjerte alt taget i betragtning, det har normal størrelse, intet væske omkring sig og hans mekaniske klap fungere et UG, hvilket næsten er det bedste at få afvide da det er denne der afgøre hvornår Emil skal have sin næste hjerteoperation. Men så længe det ser så fint ud går der omkring 4 år endnu.
Emil har været iltfri i perioder op til 14 dage her den sidste måneds tid, senest i går havde han 10 timer hvor ilten ikke var nødvendigt, det er så skønt at han nu igen kan begynde at træne vejrtrækning uden ilt.
Da vi for 14 dage siden var på OUH, var de så tilfredste med Emil at vi nu blot en gang om måneden behøver at ringe en vægt derover på ham, slut med de mange kontroller hver 14. dag. Men han er godt nok også blevet god til at spise den lille Basse, dog er han pt meget glad for enkelte ting og ikke meget for at prøve for meget nyt, men bare han spiser er vi sikre på det nok skal komme hans nysgerrighed over for andet. Emil er nu oppe og veje 8,4 kg og er 68 cm lang.
Vi har i dag været i lungeamb. det var rart at vi endelig kunne få lidt styr på Emil's lungeproblem.
Emil er i dag:
-Sat på udtrapning af en medicin.
-Porten han skulle have i brystkassen er aflyst.
-Emil må ikke komme i børnehave før han er iltfri, lungelægen vurderet nok min. 2 år endnu da de vil have styr på lungerne først.
-Holbæk sygehus må tage over men Riget skal kontaktes.
Emil er som i kan se på billedet begyndt at "gå" på potte. han blir sat på 3 gange dagligt og der er gerne min gevinst en gang om dagen. Basse har intet i mod at sidde der og "kigge" bare man ikke går fra ham eller han har noget at underholde sig med...
Emil laver også flere og flere tegn, nu der kommet tegn for:
-Bamse (Bamse og Kylling)
-Tisse (det ikke en rutine endnu men blir brugt)
-Hue(Som han også selv kan tage på, så dygtig)
-Mere
Basse har lært at tænde/slukke stikkontakterne, hver gang vi går forbi en skal han lige have armen ud efter den for at se om han kan få lyset til at forsvinde/komme, han ser enormt stolt ud når det lykkedes at ramme kontakten, sådan helt "hej så i lige det, det var mig der gjorde det;)".
Det samme udtryk har han når han stabler sine klodser eller putter klodser i klodsekassen. Fantastisk at se.
Søndag den 28. Februar 2010
Det er længe siden jeg har fået skrevet og opdateret Emil's hjemmeside, men der er simpelhen sket så meget på det sidste at tiden ikke har været til det.
Vi blev udskrevet fra OUH torsdag den 11. februar, hele 1 1/2 uge før planlagt da Emil klarede opholdet over al forventning. Han spiste på daværende tidspunkt nok til at kunne opretholde sin vægt og ernære sig selv, helt uden hjælp fra sonden.
Opholdet har for Emil, Kasper og jeg været ikke mindre end en succes, vi fik bevist at Emil godt kan og han vil!!
Han blev en "anden dreng af opholdet, mere nysgerrig overfor andre børn, hans udvikling gik frem i et tempo som vi ikke har set før og han begyndte at bruge tegn til tale meget mere end inden vi tog afsted:)
Onsdag den 17. februar tog Emil og Kasper på Riget for at få Emil's månedlige bolus medicin, den han får i drop. Desværre er alle åre nu brugt op på Emil og han kom hjem med droppet siddende i MAVEN, puha det kan godt være det ikke gjorde ondt at have siddende der for Emil men det gjorde godt nok ondt at se på.
Om fredagen sidste dag for medicinen, sendte jeg drengene afsted om morgenen, Emil med sin 0,1 liter ilt i næsen. Men men men da han kom hjem var der ingen ilt i næsen, nope Emil er igen iltfri og det jo bare så fedt!
Dog kom han også hjem med den besked at Emil muligvis har fået forhøjt blodtryk af sin bolus medicin og derfor var blevet startet op i noget der kunne sænke det. det havde dog den bivirkning at Emil blev enorm tørstig og drag mere end han spiste, samtidigt fik han en mave influenza lørdag den 20.
Blodtryksmedicinen er taget fra ham igen da det ikke er voldsomt forhøjet alligevel:)
Vi kontaktede div læger i håb om at få noget hjælp til hvad vi skulle gør. Beskeden var at Emil nok selv skulle klare det og vi ikke skulle give ham mad. Nå tirsdag den 23. feb tog vi til OUH Emil havde siden fredag tabt 300 gram og værken Kasper eller jeg var længere trygge ved situationen, da Emil jo intet havde spist siden lørdag.
De efterfølgende dage havde vi kontakt med flere læger på OUH, Riget og Holbæk i håb om at nogen ville hjælpe Emil der bare fik det dårligere og dårligere.
Så sent som torsdag over middag havde vi kontakt til en læge på Holbæk der afviste at Emil var så dårlig at der skulle gøres noget.
Det der er skrevet nedenfor er et udklip fra min dagbog men orker ikke at skrive det hele på ny så derfor er det bare kopieret ind her:
Emil har den sidste uge ikke været sig selv, han har været pyldret, træt, ondt i halsen, tynd mave og ikke villet spise og de sidste 2 dage har vi prøvet at få lægerne til at lytte til os men forgæves. I forgårs havde han tegn på infektion men hans kontakt læge syntes vi skulle se tiden an om han selv kunne klare det da Emil blev tilset af ham i går.
Men i går aftes skete det jeg har frygtet siden vi oplevede det i sommers. Emil stoppe med at trækkevejret og fik kramper i overkroppen, åhhh hvor gjorde det ondt at se ham sådan. Vi kunne slet ikke få ham igang igen, så Kasper måtte have en finger i hansen og skabe passage og han begyndte igen at trække vejret, jeg kan slet ikke huske hvad der skete ud over de får ting, for jeg var helt panikken.
K ringede 112 men jeg sad men en meget afkræftet Emil i armene.
Da de kom kontaktede paramedicineren Riget der ikke havde plads og derfor sendte os til akutmodtagelsen i Holbæk. Vi blev modtaget af lægen der også tog imod Emil i sommers og var ved at midste ham, så hun gik heldigvis med livrem og seler og lyttede til os
Emil har natten igennem fået taget en masse prøver og fået fyldt mad i sonden, bare lidt for at have noget at stå imod med da han siden lørdag stort set ikke har spist noget, dog har han drukket godt, så lægerne har ikke ment indtil nu han skulle suppleres op.
Han ligger nu igen og sover, det lille pus er så træt af nattens anstrengelser og sin sygdom at han sover hele tiden.
Lægen har lige været her da de første svar er tikket ind. De regner med han har haft en mave infektion som heldigvis er aftagende.
Og så viser de foreløbige blodprøver tegn på han måske har kyssesyge, hvilket forklare trætheden og ondt i halsen.
Mulig grund til hans vejrtrækningsstop er også fundet, han mangler et stof i blodet og der blir nu undersøgt om han skal have et tilskud af dette- Håber bare sådan de finder grunden så vi ikke skal gå og frygte det sker igen selvom man nok ikke kan lade vær.
Men igen det hele er kun de første svar og hvad det tyder på det kan være. lægen er pt ude og konferere med Riget.
Men nej hvor er jeg ked, blev simpelhen så bange i nat at jeg bare råbte på Kasper han skulle gører noget da han stoppede med at trække vejret.
Er stadig så bange at jeg bare sidder og græder lige så snart nogen siger noget til mig, kan slet ikke hænge sammen.
Det er helt uvirkeligt han har været helt derude igen:'(
Oven i det er jeg enorm gal over at lægerne ikke har ville lytte til os, for vi har jo hele tiden kunne se der var noget galt, men næhhh nej...
Åhhh altså nu gik det sgu lige så godt, men en meget posetiv ting er Emil ikke er blevet iltkrævende trods alt dette, så hans lunger er stærke....
Vi blev udskrevet fra Holbæk lørdag middag. Emil får nu lidt mad på sonde så han kan komme igennem sin sygdom. Men i dag her til aften har han spist to store stykker pølse, sammen med os til aftensmad, det må jo siges at være stor fremgang for Emil.
Emil kan nu også undvære ilten om natten, men får nogle sat fald ned i 70'erne, vi tør ikke andet end at give ham ilt på til natten før vi har vendt sat faldene med lægerne på Riget der har med hans hjerte og lunger at gøre.
Han er stadig iltfri i vågne timer og satter faktisk bedre end både vi og lægerne har forventet.
Vi håber Emil snart er frisk da sygdommen har gjort at vi har måtte udsætte hans RS vaccine og det er jo netop højsæson for denne virus.
Emil vejer nu 8300 gram og er hele 74 cm lang...
Torsdag den 21. Januar 2010
Som i kan se på billedet er Emil en kvik dreng, han ved i hvert fald godt hvad en telefon skal bruges til. Så det vare nok ikke længe før han hænger i røret til alle sine dejlige venner rundt om i landet:)
Tirsdag havde Kasper og jeg bryllupsdag, hele 2 år er det blevet til.
Tænk at for to år siden lå Emil i maven og sparkede så jeg kunne mærke det for første gang. Tror jeg var ca 18-19 uger henne, det var blot få dage før vi så Basse til en scanning for første gang, hold da op som tiden går...
Nu har vi igen en baby i maven- en lillebror, jeg glæder mig så utrolig meget til han kommer til verden, ikke mindst til at se hvad Emil vil syntes om ham.
Emil har her til aften hjulpet mig i køkkenet med at lave mad, jeg skrællede kartofflerne og Emil lagde dem i gryden, dog opstod der en mindre misforståelse da Emil ikke lige havde forstået at det kun var de kartoffler der var skrællet der skulle i gryden, hihi -sødt!
Mandag den 18. Januar 2010
Så har Emil endelig fået sit første dosis bolus steoid, og nej hvor var den tiltrængt, allerede nu kan vi se hvor meget godt det har gjort for ham blot 6 timer efter han har fået det! Så det jo bare super godt...
Har har det bedre, men jeg tror også det har hjulpet at hans to tænder er kommet igennem og nej hvor har de dog drillet vores lille Basse. Han har kæmpet dag og nat med smerter, det har næsten ikke været til at bære.
Emil trappede ned i sin lungetryks medicin i lørdags og vi har faktisk ikke bemærket nogen ændring, så vi er posetive og tror på det var det helt rigtige valg vi og ikke mindst hjertelægen tog, da vi i fællesskab besluttede at det var nu det skulle forsøges. Dog ved vi jo intet endeligt før vi har været til scanning engang i marts.
Det har været en rigtig øv dag i dag på en anden front, vi er ved at gøre klar til indlæggelsen i Odense og har brugt store dele af dagen på at slogs med sagsbehandleren om en så simpel ting at hun før har sagt god for hun nu pludselig ikke vil gå med til, altså. Livet med et handicappet og sygt barn som Emil ville altså blive en del lettere, hvis bare det offentlige engang imellem var lidt menneskelige. Heldigvis har vi før fået det lægeordineret og har det også igen, men hvorfor er det nødvendigt at skule tage disse kampe om og om igen, hvorfor ikke bare lade det kører så vi alle spare en masse kræfter?!?!
Nogle gange ville man ønske det offentlige, bare en gang i deres liv havde brug for dem selv, så de kunne se hvor opslidende det er!!!!
-Det jo ikke fordi vi forlanger det urimelige, men blot det nødvendige!!!
Ellers har jeg fået gjort hytten ren og klar i dag, syntes der er meget der skal gøres når man ved det er andre der skal sørge for hjemmet i en periode og man selv kun er hjemme i begrænset tid. Så det er med at udnytte Emil og Far tager sig en herretur til Rigshospitalet:)
Emil laver nu også fast tegn for telefon, hmm måske det viser mor og far bruger den lidt for meget?!!?
Han siger hahaha haaaa.... hvis han syntes tingene er sjove, det er bare så sødt. Syntes i det heletaget han rykker sig lige pt og det er bare skønt, for i perioder er det som om han står MEGET stille. Men nu kører det igen:)
Torsdag den 14. Januar 2010
Det er længe siden jeg har fået skrevet, mest af alt fordi der er sket så meget at tiden til internet mm har været knap.
Vi er kommet godt over jul og nytår. Emil hyggede sig juleaften, der blev holdt hos Mormor og Morfar sammen med Moster Lotte, Moster Cate, Lars, morbror Kim, Mor og Far.
Og sikke meget opmærksomhed man kan få når man er en lille gut på 1 1/2 år i selskab med så mange voksne:) Gaver var der også rigeligt af, det spændte vidt fra legetøjs telefon, togbane, billeder, tøj, cd'er og en masse mere legetøj. Gave oppakningen syntes Basse var ret sjovt da han først havde fundet fidusen.
Juledagene blev brugt med ren afslapning og hygge med familien.
den 28. december tog mor, mormor og morfar til Holbæk sygehus, Jeg skulle ind og have foretaget en misdannelses scanning af lillebror. Scanningslægen var flink og brugte rigtig lang tid på at scanne alt igennem. Alt så perfekt ud og der var intet umormalt at se på lillebror der tilsyneladende skulle være en ordentlig Basse.
At være på svanger afdelingen ige var bestemt ikke sjovt, nej hvor kom der mange gamle følelser op i mig og tror også i mine forældre. Kasper havde fravalgt at tage med derind da han ikke magtede at gense stedet og lægen der scannede Emil.
Men det var ratg at kunne gå nytåret i møde med besked om at begge drenge har det godt.
Først i det nye år var vi i hjerteambulatoriet med Emil. Det er nok den bedste hjertescanning vi har været til, beskeden fra Claus der scannede Emil var at hans lungetryk er blevet normalt så Emil kan nu trappes ud af hele to slags medicin. Det er dog en proces der vi tage lidt tid men bare det at vide at Emil er klar til det er stort, han har helbredsmæssigt rykket sig meget på det seneste.
Dagen efter det gode besøg i hjerteambulatoriet tog vi, Kasper, Emil og jeg på ferie, men os havde vi inviteret Mormor of Morfar, Moster Cate og Lars.
Det var vores første ferie med Emil og turen gik helt til Jylland hvor vi skulle være en uge i luksus sommerhus i Arrild.
Turen der over gik godt, Vi stoppede i Middelfart for at besøge Mathilde og familie, Mathilde har som Emil ds. det var super hyggeligt at møde endnu en familie med et barn lige så skønt som Emil. desværre gik tiden ALT for hurtigt da vi var nød til at kører pga vi skulle hente nøgle til huset. Men så må turen gå til Fyn igen en anden gang.
Vi var en tur i Tyskland også, kun lige over grænsen men nu kan Basse da sige han har været i udlandet:)
desværre måtte vi afbryde ferien og et Besøg i Skanderborg før tid da Emil ikke havde det alt for godt. hvilket også resulterede i et besøg på børnemodtagelsen på Esbjerg sygehus.
Vi er nu hjemme igen og de gode beskedder forsætter. Vi har nu fået indkaldelse til 4 ugers intens spisetræning på OUH som skal starte den 25 Januar, som jo er lige om lidt. Vi glæder os, vi ved det blir nogle hårde uiger men er sikker på at resultatet blir værd at kæmpe for. Det er en mulighed Emil har fået at kunne lære at spise og er der nogen der kan lære ham det er det teamet på OUH.
Desværre betyder indlæggelsen på OUH en udsættelse af start på Ride fys for Emil men det er jo kun en måned det blir udsat så det går jo nok. Vi har også fået bevillet bletilskud da Emil pga medicin forbruger en hel del flere bleer end normalen er.
Vi var i midt december til kontrol hos Christian, Emil's børnelæge på Holbæk sygehus. Nok den læge der har den største plads hos os.
Fik så i går brev med kopi af journal notatet han har skrevet, hvor der stor:
"Emil sidder rigtig flot, ligner en lille Budda når han sidder fint rank på halen" det er bare sådan en fin beskrivelse af Basse med stor mave og kæmpe "medicin" kinder, kunne simpelhen ikke lade vær med at smile.
Kasper og jeg blev også rost som forældre for vores indsats med Emil og for vores måde at takle vores forhold på gennem det marridt vi har gennemlevet det seneste 1 1/2 år. Det er så rart at få afvide at alt det arbejde man ligger i hele situationen er godt nok, at vi ikke kan gøre det anderledes og at andre også kan se det, især når det er en man har så meget respekt for som vi har fo lige netop Christian.
Emil har det ellers godt, han gir fem og tit tit Bøh'er nu med egne hænder, før har det været sjovere at bruge vores andres hænder til at sætte op foran ansigtet:)
Han er en meget aktiv dreng og opfatter det meste der sker omkring ham og forstår det også:))
Ud over det smiler han sig stadig gennem livet....
Søndag den 20. December 2009
4. Søndag i advent, uhhh julen er lige rundt om hjørnet, sååå skønt.
Alle juleforberedelser er lavet, gaver købt og pakket ind, træet står fint pyntet i stuen og indkøbene er gjort, så nu er der kun tilbage at vente på den "store" dag på torsdag.
Jeg er spændt på hvad Emil vil sige til det hele, sidste år sov han det meste af aftenen og var ikke rigtig med til alt jule halløjet, men mon ikke han er lidt med i år?!
Vi var i starten af måneden hos børnelægen, Christian, på Holbæksygehus. Vi kender og har set mange læger men han er noget ganske særligt og har en speciel plads hos vores lille familie. Vi blir sat i centrum, som familie ikke kun som patient. Det er Emil som helhed det handler om og ikke kun hans diagnoser.
Vi var spændte da vi kørte til Holbæk for det var godt nok længe siden at vi sidst havde set Emil's børnelæge pga Emil har været så syg. Besøget gik over al forventning!
Christian var meget tilfreds med Emil, både helbredsmæssigt og med hans udvikling. Emil er nu 68 cm og vejer 8,8 kg. Han er ifølge lægen rigtig godt med og har udviklet sig rigtig flot siden vi var der sidst. Meget posetivt møde:)
Emil har også været til hans månedlige boluskur på Riget, dog afbrudt af en dag hvor vi simpelhen pga vejret ikke kunne komme frem, men det gik og nu er han tanket op så vi kan holde jul og nytår og tage på ferie i det nye år...
Vi fik bestilt "kanppen" til Emil's brystkasse. Vi var ellers ikke meget for han skal i nakose, men vi blir nød til det. Lægerne kan ikke længere finde brugbare åre at ligge drop i og for Emil er drop en gang om måneden nødvendigt for ellers kan han ikek få sin livsvigtige medicin. Så år 2010 kommer til at stå på en mindre operation. Selvom det blir 6. gang vi ligger Emil i nakose, er det bestemt ikke blevet nemmere, jeg vil næsten sige at denne gang kommer til at blive den værste. Dels pga lille Noah's død under en nakose, men også fordi det er os denne gang der har sagt godt for den, vi har valgt at han skal have denne knap lavet. Vi valgte også hjerteoperationerne men det var livsnødvendigt det er dette ikke. Men jeg tror når det er blevet gjort blir vi og ikke mindst Emil super glade for resultatet da han slipper for at lægerne bruger 5-10 stik forsøg på at ligge drop.
Ellers har vi det godt alle 4;)
Lørdag den 5. December 2009
Emil har jo fået nyt mad og til forskel fra allominen skal han have under halvdelen af ellers pr måltid. Det har resulteret i at Emil faktisk to gange i dag selv har spist, eller drukket et fuldt måltid uden hjælp af sonden og det jo bare fedt!
I går aftes blev der pakket julegaver ind til den store guldmedalje og Emil var selvfølgelig med og var en meget tror hjælp. Papir fylder mindre i skrældespanden når det er krøllet godt sammen .
Torsdag den 3. December 2009
I dag har Emil været en tur på Holbæk sygehus i børnemodtagelsen. Han er besværet vejrtrækningsmæssigt og er igen igen øget i ilt, desværre.
Helsigvis var der intet på lunger og blodprøverne, det er "bare" snott der sidder og driller, men i Emil's tilfælde er snot jo ikke engang "bare". Men vi håber det går over så han ikke ender ud med en indlæggelse for at komme af med det. Så nu står den på saltvandsinhalationer, sug og ventoline og så må vi se om det ikke nok kan klare det.
Emil gumpede i forgårs en hel halv meter fram på numsen og i kan tro Mor og Far her var stolte, der var næsten ikke et øje tørt. Han er også begyndt at "give fem" når man spørger ham om han vil, det kan vi godt få meget tid til at gå med.
Hele 6 tænder har han på vej og det gir ikke ligefrem anledning til god nattesøvn, gabb... Nej hvor er han ked ind imellem. Men heldigvis er den første af hjørnetænderne lige kommet igennem det hjælper jo lidt på det.
I næste uge skal vi ind og se til lillebror endnu engang og Emil skal til børnelæge i Holbæk, det er også længe siden han sidst har været det, så det blir spændende at se om lægen kan se hvor meget han er rykket sig.
Søndag den 22. November
Moster Cate's fødselsdag, stort tillykke...
Jeg har ikke fået opdateret i lang tid, da der har været problemer med hjemmesiden, hader når sådan noget ikke virker .
Vi har været indlagt med Emil fra onsdag til lørdag i denne uge, da han over den sidste måned er blevet dårligere og dårligere, desværre. Det viste sig så at selvom crp'en var under 1 var de hvideblodlemer forhøjet, så noget var der i gærre i hans lille krop. Emil var indlagt for at få antibiotika i drop og sin bolussteoid kur før tid. Vi har været så heldige at kunne bo på patienthotellet på Riget så vi ikke skulle sidde og kigge på afdelingen når nu Emil egentlig var frisk nok.
Vi er hjemme og vi kan se Emil har det bedre, han får stadig ilt men han er på vej ned og hans vejrtrækning er blevet meget pænere så er sikker på at ilt behovet nok også skal blive pænere.
Han er en aktiv stor dreng efterhånden 8,6 kg og udstyret med et snakketøj udenlige , munden står ikke stille og han har konstant noget at fortælle. Han har for nyligt lavet tegn for far og siger også stadig ofte bar=far. Mor her er meget misundelig men mon ikke der nok skal snige sig et mor ind en dag?!?!
Han har også fået interresse for mad, han spiser gerne cocktail pølser og rugbrød med leverpostej . Det er fedt han gider det og for Emil er to cocktail pølser i et måltid meget, så vi er stolte....
Lørdag den 7. November 2009
Det er ikke meget jeg får opdateret siden for tiden, men jeg syntes det er svært at finde overskud til det. Baby i maven gør at jeg er ekstrem træt hele tiden og så det blevet efterår, gråt og trist og så hjælper det ikke på humøret at vi for et år siden gennemlevede noget jeg selv vil kalde helvede på jord.
At tænke tilbage på de uger på Riget og se datoerne poppe frem på kalenderen vækker minder man ind imellem bare har lyst til at gemme langt væk eller helt glemme.
Tænk sig for et år siden viste vi stadig ikke om vi fik vores lille guldklump med os hjem igen, han røg i og ud af respirator uden lægerne kunne give nogen forklaring på hvorfor Emil havde det så skidt som han havde.
Nå men status er at vi har været i Odense for at se om de gad at give projekt "Emil lær at spise" en chance når nu Riget ikke gør og det ville de, jubi jubi jubi, det er helt fantastisk Basse nu rent faktisk får en chance for at have fagfolk om sig der vil forsøge at lære ham at spise. de mente også sartens det kunne lade sig gøre at han kom til det, det ville selfølgelig tage tid, men de kunne ikke se hvorfor han ikke skulle kunne, det er bare så fedt. Så nu venter vi på indkaldelse til indlæggelse på OUH:)
Nå og så er vi ramt, Emil er syg. Svær vejrtrækning og snottet så han er på ilt hele tiden pt. Lægerne reagerede hurtigt og satte Basse i termuflu behandling med det samme, bare for at være sikker da han først skal vaccineres i næste uge. Endvidere er han også kommet på antibiotika i håb om at slå det ned der evt skulle være under opsejling. Det er rart de tager det seriøst og gør noget med det samme i stedet for bare at se tiden an og det lige pludseligt er blusset så meget op at han skal indlægges.
Han har fået tand nummer 4 den har også hvad feber angår drillet lidt, men vi kunne ånde lettet op da vi så feberen højst sansynligt skyldes den nye tand:)
Og så gumber han, godt nok kun rundt om sig selv men det er da en start, mor og far er i hvert fald stolte og sikker på han en eller anden dag tager numsen på os og gumber når vi mindst venter det.
Søndag den 25 Oktober 2009
Åh det er ved at være et stykke tid siden jeg har skrevet herinde men som mange af jeg "faste læsere" ved er der sket en masse på det sidste så tiden har ikke lige været til dagbogskriveri!
Emil har været til et års tjek efter hjerteoperationerne med sit hjerte og det gik over alt forventning! Det var en meget god ekko lægen fik lavet og resultaterne i Emil's hjerte endnu bedre. De små huller han har haft i sit hjerte er nu væk, der kunne tages en lungetryksmedicin fra ham og hjertet er stadig ikke blevet stift af Emil's mekaniske klap som også ser helt fin ud! Næste operation ser stadig ud til at være når Emil er ca en 5-7 år gammel så der er da lidt tid til endnu heldigvis!
Og næsten det bedste af det hele, Emil er nu godkendt af hjertelægerne tilprojekt "glad til mad" på OUH, som vi skal til forsamtale til på tirsdag:)
Efter den meget posetive hjerte ekko gik vi på 5061 og fik antistoffer for protein mangel i blodet, en del af imunforsvaret! Det er en 4 timers IV kur Emil får en gang om måneden, det gik såmen også rigtig godt bortset fra de var mange forsøg om at ligge drop og der hele tiden var noget der forhindrede medicinen i at løbe ind!
Da vi kom hjem blev Emil desværre ilt krævende i vågne timer og vi finder ud af at det nok er fordi han ikke fik vanddrivende inden de gav ham medicinen som han ellers plejer at få. Så Emil fik et skud ekstra vanddrivende som desværre ikke hjalp, så efter en helt lørdag i kontakt med den sødeste læge blev resultatet at hun mener Emil skal ind og have en bulussteoid kur mere, hvilket ellers ikke var planen. det er kun lungelægerne der må/kan/vil tage stilling til det, med der skal vi heldigvis ind i morgen til ambulant kontrol:)
Hele denne weekend har stået på teng til tale kursus for familie og venner, 12 timer over to dage, det var mange timer men nøj hvor var det lærerigt og sikke en masse vi har fået ud af det alle sammen:) Vi er allerede igang med at bruge en del af tegnene og glæder os til de blir til flere. Emil kan jo allerede nu enkelte tegn så der skal bare bygges videre på det!
Ellers syntes vi Emil udvikler sig så flot for tiden, han har givet de første tegn på at gumpe, han drejer rundt om sig selv siddene og så er kaste og "gribe" bold for tiden det største hit! Han elsker sang og musik og især sange der blir sat tegn på som "lille Peter edderkob" er et hit!
Søndag den 18. Oktober 2009
Åhh en dejlig solskins efterårs søndag. Vi tog en tur til Roskilde i dag for at besøge Nanna og forældre, Nicklas var desværre ikke hjemme.
De to små hyggede sig rigtigt da de først havde set hinanden an. Det er så skønt at se Nanna og familien, at være sammen med nogen der ved hvordan livet med et ds barn er og at se Emil sammen med en der er som ham og Nanna er bare DEJLIG!!! Uhh der kunne godt arrengeres et ægteskab i fremtiden der ....
Emil var desværre ikke helt i hopla men nu må vi se om han ikke klare vinteren uden de lange indlæggelser så vi kan ses lidt oftere så ungerne ikke skal vende sig til hinanden hver gang!
På vej hjem stoppede vi ved Moster der også bor i Roskilde og der gav Emil den gas!
Onsdag den 14. Oktober 2009
Vi har endelig fået nye møbler herhjemme så nu er stuen ved at være tip top ligesom resten af huset.
Emil trives rigtig godt og er dejlig nem stadigvæk. Han viser mere og mere interresse for TTT og derfor blir der også øvet mere og mere. Vi er bl.a igang med dyr, Emil får et dyr sat foran sig mens vi siger hvilket dyr det er og laver tegn og lyde for dyret så sidder han imens og kigger og undersøger det, stiller vi så 3-4 dyr op foran ham og laver tegn for f. eks en ko tager han koen ud af flokken, så godt. det var vi slet ikke klar over at han kunne og var nået der til men endnu engang overreasker han!
Han siger bar hele tiden, hvilket er Emilsk og betyder Far, hmm mor er slet ikke misundelig , men resten skal nok komme.
Så er han bare blevet så godt til at ligge på maven, hvilket han ikke før har syntes var ret sjovt pga hans lungeproblemer men nu triller han igen derom og bliver i længere tid og er i det små begyndt at komme op på hans små arme men nej hvor er der ikke mange muller at gører godt med, men med træning skal det nok komme.
Torsdag den 8 oktober 2009
Emil klare at få luft noget bedre i dag, han er uden ilt som han plejer når han er vågen.
Miller syntes åbenbart ikke at middagslur er moderne mere, hvilket vi ikke helt er enige i, men det gør jo også at han alt for tidligt blir træt her om aftenen og blir han lagt før kl 20 så vågner han kl 04. Hmm så nu må vi lige bruge et par dage til at slogs med ham så han finder ud af at sådan en middagslur bare er sagen.
Han snakker og snakker. jeg er sikker på han siger bar=far ret ofte i løbet af dagen, men nu må vi se og det er det eller det bare er tilfældigt!
Onsdag den 7 oktober 2009
ved slet ikke hvordan jeg skal skrive det andet end ØV ØV ØV ØV ØV..........
Kasper syntes i går aftes at Emil pustede sådan og satte ham lige på overvågning, hvilket viste han havde ret. Emil havde brug for ilt, vi troede så måske det var fordi han var meget træt så det ville hjælpe i dag hvis han fik en god natte søvn. Men nej Emil sidder lige så glad på gulvet og leger med iltbrille og 0.1 liter ilt.
Hvorfor kan det være så svært at give os lidt medgang?????? helt ærligt syntes sgu efterhånden vi og ikke mindst Emil fortjener det.
Nå men vi må håbe den smule snot, hvilket næsten er ingenting, er årsagen og at det snart forsvinder så vi igen kan nyde basse uden ilt og han kan bevæge sig lidt mere frit omkring.
--------------------------------------------------------------------------
Opdatering!
Så har Kasper og Emil været ved lægen. Emil's infektionstal er normale under 8 og vores egen læge syntes Emil's lunger lyder bedre end de nogensinde har gjort, så heller ingen lungebetændelse. Bare snot der sidder og driller og gør Emil ilter blodet dårligere end normalt og derfor er iltkrævende. Lægen sagde det var meget normalt at man når man var forkølet sat'ter dårliger især hvis man i forvejen har vejrtrækningsproblemer, men hvor hulen får man ikke det afvide når man blir sendt hjem med ilt og når lægerne får af vide han havde smidt den????
Ihh det er jo egentlig logisk nok, men syntes sgu det efterhånden er irriterende at der er så meget mangel på information til forældre med sygebørn. Og det er ikke første gang vi har oplevet ikke at få små detajler at vide!
Så vær sød at krydsefingre sammen med os for at snotten hurtigt er væk igen så det ikke sætter sig på Emil's små lunger!
Torsdag den 1. Oktober 2009
Åhhh den første oktober 2008, en dato vi aldrig glemmer. En dag der altid vil stå meget klart i vores hukommelser og alligevel vil føles så langt væk.
Sidste år gennemgik Emil sin første hjerteoperation netop denne dag. Hele 6 timer gik der fra vi lagde ham på operationsbordet til vi igen fik lov at se vores dreng og fik beskeden at han havde klaret det!
Nogle dage føles det som om det var i går vi tog af sted til Riget, helt uvidende om hvad vi havde vi vente, heldigvis. Andre gang er det aret på Emil's brystkasse og billederne der skal huske os på at tiden ikke bare er noget der har foregået i vores fantasi.
2 måneder og 17 lange dage, var vi indlang, 2 måneder i helvede med Emil på intensiv svægende mellem liv og død til tider, 3 lange operationer og alt for mange timer i respirator blev det til. Men de sidste 17 dage var glæde, Emil fik det pludseligt så godt og blev rykket fra intensiv til hjerteafdelingen, et skridt tættere på hjem.
Det er en dag jeg har lyst til at mindes, den dag gjorde os så stærke og forandrede alt i vores liv. Vi lærte ligepludseligt at livet var skrøbeligt og man ikke må tage det forgivet. Fra den dag har vores liv ikke været det samme, Emil har siden haft sine op og nedture og ikke mindre end 10 måneders indlæggelse bag sig.
Men nej hvor er vi vokset siden og blevet stærke, intet kan vælte os nu.
I dag har Emil og mor været ude og leget hos Lukas og hans mor (billedet), det vár super hyggeligt og det viser bare hvor stærk Emil er blevet det sidste år, han nyder det liv han har fået lov at leve og har i hvert fald bevist for os og hele verden at han vil intet skal stoppe ham.
En masse minder fra en dag med glæde og tåre....
I dag har jeg også snakket med hjerte amb på Rigshospitalet om Emil spisning eller mangel på samme. Endelig sker der noget vi skal til for samtale på OUH der skal vurdere om de kan hjælpe Emil, denne samtale skal vi allerede til sidst i oktober. Hjertelægerne skal dog også sige god for de mener Emil vil kunne klare det program og de metoder de bruger til at lærer patienterne at spise. Men vi glæder os så er vi på vej i den rigtige retning!
Mandag den 28. September 2009
Øv Emil er begyndt at snotte lidt, ikke lige hvad vi har brug for og håber da det bare er noget der hurtigt er ovre eller i hvert fald at det er ganske harmløs snot der ikke sætter sig.
Men jeg tror simpelhen det er det skiftende vejr og selvom vi prøver at beskytte ham så meget vi nu kan er han jo nød til at komme ud og få luft ind imellem og det er bestem ikke fordi han ikke er pakket godt ind men det er jo sæson, desværre!
Oven i det har han endnu engang øjenbetændelse, hans venstra øje er rødt og meget mere snasket end det plejer. Men okay hvis lidt overfladisk snot og en øjenbetændelse er hvad han skal have dette efterår så går det sgu nok også!
Emil har lært helt bevist at putte hans stable kasser ned i hinanden, det er bare så flot, men både Kasper og jeg syntes også at han er blevet rigtig bevist om hvad der sker omkring ham.
Fredag den 25. September 2009
Så har Emil overstået 3 dages bulus steoid behandling og en gang kiuwig oven i også. for lungerne og for protein mangel i blodet!
Bulussteoid behandlingen var forhåbentlig den sidste han skulla have, da Emil jo har gjort så stor fremskridt at lægerne nu mener at hans lunger er stærke nok til at "klare sig selv".
Han er uden ilt i alle vågne timer og er så småt begyndt også at kunne undvære den når han sover i nogle timer ad gangen, det er bare så fedt, det sgu fedt at kunne gå en tur ned gennem byen uden at blive kigget på, uden at blive stoppet fordi folk er nysgerrige og vil vide hvorfor han har alle de slanger i ansigtet. Men det gir også en ro inden i, mange bekymringer træder i baggrunden, bl.a den med "hvordan skal han kunne spille fodbold han kan jo ikke løbe rundt med en 3 liters iltflaske på ryggen" og hvordan vil det gå når han engang skal i børnehave?? Men det skal nok gå for nu er Emil slet ikke så afhændig som før, nu kan han bevæge sig "frit" rundt uden at tænke på han kun har 120 cm slange at gøre godt med!
Han har klaret de 3 dage så flot, der var kun lidt humør svingninger i går men ellers har der intet været, værken bivirkninger eller utilpashed over ventetiden.
Han er bare blevet så god til det hele, selv at få lagt drop var intet problem.
Emil syntes dog han skulle holde fest natten til i dag, gabbbb!!!!!! Drengen sov først 03.30! Men her til aften fandt vi grunden- et stykst fortand i overmunden, weee Emil er nu den lykkelige ejer af 3 tænder.
Mandag den 21.September 2009
På billedet Mormor og Emil der laver gymnastik.
I dag har vi haft besøg af Grathe, der er vores handicap kordinator, hun samler trådene og bedømmer hvor langt Emil er og hvad han nu har brug for. Hun lavede TTT og gymnastik med Emil i en hel time og for første gang i lang tid, gad Emil lege med Grethe der så rigtig fik set hvor meget han efterhånden kan. Hun var vist meget tilvfreds med hans udvikling og syntes han var flot langt fremme, det har man jo som forældre ikke noget imod at hører.
Men Emil gav den også gas da hun var her, han stod op kl 5 i morges så han havde nået og sove en formiddagslur selvom Grethe kom kl 11.
Senere på dagen var Emil og far på besøg hos Mormor og Morfar for endnu engang at skifte bremser på bilen, det er utroligt hvor tit de skal skiftes når man kører så meget som vi gør. Imens lå mor der hjemme og sov til middag. baby'en i maven har gjort mig så træt, husker simpelhen ikke denne træthed fra da jeg ventede Emil syntes jeg kan sove konstant. men så er det jo godt at have et par mænder der kan klare sig selv lidt.
Her til aften var Mormor, Morfar og morbror Kim oppe og spise hos os, det var bare så hyggeligt. emil fik selv lov at spise (se billeder under 1-2 år) det er så sjovt at se ham spise han ved udemærket hvor maden skal hen.
I morgen skal Mor og Far i haven, selfølgelig også Emil. det sidste bed skal have lagt fiberdug og granit på så haven er nem at passe for Mormor og Morfar i tilfælde af vi skal indlægges på Riget i længere perioder!
I sidste uge fik Emil sin RS vaccination uden problemer og onsdag til fredag tager vi på Riget for at få binyrbacomon igen igen så må vi se om det er sidste gang eller om han skal forsætte. Vi har jo indtil nu set gode resultater af det. emil er forsat uden ilt i vågne timer og i går nat havde han en time uden og det er jo en stor fremgang at han kan sove uden ilt.
Onsdag den 16. September 2009
Først et kæmpe tillykke til Mormor og Morfar der har været gift i 26 år i dag .....
Og så til en stor lille nyhed... Emil skal være storebror, den 21 maj næste år.
Vi fortalte glædeligt Emil nyheden før alle andre, han sladre jo ikke, og drengen sad sørme så og rystede på hoved af os, hmmm han vil ikke være storebror skøre dreng....
Ellers går det jo super. Fyssen var her i forgårs og hun var meget tilfreds og imponeret over Emil, der endnu engang var nået længere end hun havde forventet,så det er jo dejligt...
Fredag den 11. september 2009
Såå har Emil været på Riget og få undersøgt hvorfor han de sidste mange dage har haft problemer med at spise. Det viste sig at han har for meget mavesyre/reflux .
Heldigvis skal han bare have (lidt mere) medicin for det men man syntes jo godt han kunne havde være det foruden.
Medicinen han fik i morges ser ud til at hjælpe for resten af dagen har Emil spist som han plejer, skønt!
Emil er stadig uden ilt i vågne timer,men det kniver med at undvære den når han sover desværre.
Ellers har vi som altid en dejlig glad og smilende dreng, der udvikler sig okay og vil frem i verden. Han smiler når man kommer ind og tager ham op om morgenen, det er så skønt, såovergangen til at sove i eget værelse blev slet ikke så slem som især jeg havde frygtet.
vi har endelig fået dato for TTT kursus, det blir den 24-25 oktober, vi glæder os meget til at komme videre for vi er jo begyndt med basis tagn som mad, slut, mor, far, mormor, morfar, dygtig, fin, lege, gå tur, kat, hund, ko, hest, hjem, doktor, sygehus og mange flere....
Onsdag den 9.09.09
Emil er stadig uden ilt i hans vågne timer, og han klare det bare så flot, han trives og har ikke det mindste snert af vejrtræknings problemer!
Det blev en kort opdatering, men ville bare lige dele det med jer alle sammen...
Tirsdag den 8.september 2009
Så kom dagen!!!!!!
Emil har været uden ilt siden i morges da han stod op et kvarter i 8.
Han har dog haft ilt når han har sovet, men ubetydelige 0,1 liter, yes yes såååå sejt!
JA det kan vist for KAsper og jeg slet ikke beskrives med ord. Det er første gang siden februar hvor Emil blev lagt i fast ilt at han har kunne undvære den mere en 10 minutter
   
Se billeder af Bassen uden slanger under billeder.
Lørdag den 5.September 2009
Det går stadig godt med at Emil sover i eget værelse, lige bort set fra han finder ud af kl 5 om morgenen at han trænger til sin mor og så må han jo ind og putte i den store seng, men falder heldigvis i søvn igen...
Kasper, Emil og jeg har haft en rigtig hygge dag i dag! Jeg fik af mine to dejlige mænd lov at sove længe. Længere end til 7.30 hvor Emil sov til...
Herefter tog vi ned og handlede ind til weekenden, vi besluttede os for ikke at tage klapvognen i bilen men istedet lade Emil sidde i en indkøbs vogn, på det der børnesæde. Han sad fint der i og STOR nød det, han var så rank og stolt at se på og nød alle de indtryk han kunne få der oppe fra!
Vi mødte en gruppe udviklingshæmmede, normalt er vi ikke meget for at folk rører ved ham pga baktusser, men den ene pige var bare så vild med Emil at hun selfølgelig måtte sige hej og det endte da også med at Emil snakkede med pige, han fortalte vældigt og kiggede meget intens, helt sikkert dagens oplevelse.
Emil har været i bad her til aften, det er der jo ikke noget usædvanligt i. Men jeg satte hans badekar op på toiletbordet, og hov!-han fik lige øje på sig selv i spejlet, først var det med et blik der nærmest sagde "hvad laver du her" men det blev mere og mere til skæve smil og lyftede øjenbryn efterfulgt af et ordentlig plask i vandet. Åhh han nyder bare de badeham Emil....
Emil og Mor har lige set Morten og Peter, der gerne ville give Hr Olsen et godt råd med taktikken til aftenens fodbold kamp. Emil fortalte lige Morten SIN mening om tingene, så kært.
Nogle gange tænker jeg lidt på om han mon allerede ved han er anderledes!?! Men så alligevel, nej han er jo så lille. Men det er nogle sjove episoder vi har haft i dag, normalt gider Emil overhoved ikke sige et pip til de personer der stopper os nede i byen og han plejer heller ikke at virke interreseret i tv'et,hmm måske bare et tilfælde???
Onsdag den 2. September 2009
Så kom dagen hvor Emil blev så stor endreng at han er flyttet ind på sit eget værelse og sove. Og det gik helt som det skulle, han har sovet hele natten og vågnede først kl 6.22:-)
Det er vildt som han blir stor, tænk nu behøver man ikke længere at ligge og lytte på ham om natten eller at skulle stå op og give ham sutten, han sover bare uden problemer og uden at tv'et forstyrre ham...
Ellers går det godt med ham, Emil har fået sin anden tand, den er brudt rigtigt igennem her i forgårs og den første er ved at være helt oppe nu!
Vi syntes at han står lidt stille på den fysiske udvikling men tilgengæld udvikler han sig oppe på toppen, og det betyder jo mindst lige så meget. Han VIl bare ikke ligge på maven, jeg tror simpelhen det er fordi det genere ham respiratorisk så vi kæmper og kæmper for at få ham igang med at bevæge sig rundt, muligvis på rumpen:-)
Han kan gi og tage på "vær' så god og tak" kommandoen, hvilket han finder vældigt fornørgeligt at få tiden til at gå med. Så elsker han sang og musik, to klap i hænderne betyder for Emil "En sang tak, mor":-). Så han er ved at finde fidusen ved TTT.
Onsdag den 26. August 2009
|
|
|
|
Mig morgentræt???? -Nej da;-)
|
|
|
Så er stedet igen 5061, Rigshospitalet, dog denne gang stue 12!
Emil er inde og får sin bolisteoid behandling,en medicin kur han skal have over 3 dage. Forløbigt ser det ud til at han tåler det fint uden bivirkninger og hvis han gør det har vi fået lov at tage hje og overnatte imellem så vi slipper for at sidde fanget herinde, ikke at det er så slemt når det kun er for 3 dage men hjemme er da rarest.
Vi ankom til Riget 9.15 men desværre havde de ikke lige tid så lægen og sygeplejesken kom først igang over 10 og bahandlingen startede kl 11.30. Men vi har fået en kanon sygeplejeske, godt nok ikke en der kander Emil men det kan man ikke mærke på hende. De kendte ansigter har også været forbi og sige hej, det er super hyggeligt!
Han er oppe ogveje 7.7 kg, det er så dejligt det går fremad uden at det går for stærkt. Men han er ved at blive en stor dreng.
Ja faktisk så stor at han er begyndt at spise rugbrøds hapser nu! Han spiser en 1/4 til en halvt runtmon til middag og gene en smule af det vi får til aften også, favoritten er kartoffler med brun sovs, men det er desværre ikke så tit mor servere det.
Mandag den 17. August 2009
I dag er det 4 år siden Kasper og jeg fandt sammen. Og hold da op hvor har vi oplevet meget de sidste 4 år sammen. Men det har været 4 gode år der har gjort vi er vokset så stærke sammen.
Emil og vi nyder at være hjemme. Det er simpelhen så dejligt! Emil er begyndt at lave tegn for synge og nej hvor må han nyde at høre på os for han gør det konstant!
Ellers laver vi ikke det store, i dag har vi fået lavet haven. den skal gøres nemmere at passe nu vi ved vi skal frem og tilbage på sygehuset hele tiden så nu er hele forhaven rygget op og gjort klar til der kommer granitskærver en af dagene det blir så fint!
Emil nyder den daglige gå tur, der bl.a. går forbi Noah indimellem og ned i byen kommer vi også.
Fredag den 14. August 2009
Emil's første dag hjemme, vi blev nemlig udskrevet i går eftermiddags og landede i Kalundborg i aftes kl 20. Det en en skøn følelse at være hjemme i egne gemakker igen. Vi har de mest elendige senge og alligevel har vi sovet så skønt i dem, for det var vores egne.
Emil har været sådan lidt pyldret, der er jo sket en masse det sidste døgn og der har været nogle mennesker at hilse på. Men ellers stor trives han. Han er blevet en kvik lille fyr der ved hvad han vil og ved hvis man gør tegn med hænderne gør mor og far hvad man vil ha!
I dag har vi været til lille Noah's begravelse, en meget hård dag for alle, men alligevel så utrolig smuk. En dag og en dreng vi altid vil bære med od i hjertet hvor end vi er!
Mandag d. 5/4-2004
torsdag den13/8 2009
Søndag den 9. August
Der er sket så meget de sidte dage vi så gerne ville havde været for uden....
Men heldigvis klare Emil sig så godt og kommer med de bedste opmundringer i for af smil og stor fremgang.
I går lørdag holdte han sin første rigtige C-pap pause og i går eftermiddags var han med i Ronald McDonald huset. det var så rart at kunne have ham med så vi kunne være sammen og støtte Jesper og Bettina.
Emil klare sine pauser rigtig godt og har lovet hende TanteTina at skynde sig lige så hurtigt han kan så vi kan komme hjem.
I dag har han været i huset det meste af dagen kun været på sygehuset når han har skulle sove, der ligger han jo stadig i C-pap for at holde lungerne udvidet!
Emil skal hve lavet hjerteekko og EKG da hans hjertefrekvens er lidt lav når han sover, men vi og sygepljeskerne regner med det måske er fordi deter tid til at tage Emil's lungetryks medicin fra ham. Det kunne jo være dejligt hvis det var det så han er fri af dem:-)
Ellers er vi ved godt mod, vi Kasper og jeg tager en tur hjem på fredag og håber at kunne tage Emil med.
Fredag den 7. August 2009
Sov sødt lille Noah....
Min bedste ven og legekammerat
-Nu leger du med engle i himlen.......
Onsdag den 5. August 2009
En dato værken Mor eller Far vil glemme. Emil's første tand brød helt igennem i dag. Det var så slemt at lægen efter 5 timers gråd fra Emil på panodil, forbarmede sig og gav ham lidt morfin. Og det hjalp, så kunne Basse finde lidt ro og holde ud at sidde og lege men han var stadig pyldret!
Men det er som om en vis herre oppe på skyerne ikke er blevet opdateret, Emil spiser gennem SONDE og bruger slet ikke tænder;-).
Kasper og jeg havde lidt fritid i går som bl.a. gik med fællesspisning i huset doneret udefra. Det var så lækkert, det gir så meget bare at kunne sidde ned og slappe af uden at skulle tænke på aftensmad!
Battina og Jesper er stadig inde med deres lille dreng, det er rart så er her nogen og snakke med.
Emil fik taget blodprøver i dag for at se hvordan han har klaret at blive skruet ned i tryk 7, og de var faktisk så fine at han skal ned i tryk 6 i morgen:-) Han er også kommet to procent ned i ilt i dag, skønt!!!
Tirsdag den 4.August 2009
Så ser det udtil at lægerne har fundet et medicin der hjælper Emil, de ved dog stadig ikke hvad han fejler, det skal afklares (forhåbentlig) ved en lungebiopsi når Emil blir frisk nok til det
Søndag den 2. August 2009
Så er der igen sket lidt der er værd at skrive om. Emil har afsluttet sin binyrebakomon kur og umidbart ser den ud til at havde hjulpet ham. Han er nu nede på 30% ilt i c-pap'en hvilket er super flot, da han var højest var han oppe på 65%.
Så nu venter vi lidt på spænding til i morgen for at se om han måske skal reduceres i tryk også!
Emil har lært at give hånd! Hvilket jo er meget nyttigt når man møder så mange mennesker som ham. Det er bare så sødt! Rækker man sin højre hånd frem mod ham og siger "goddag" så ligger han sin hånd i din og så skal der rystes, alt mens han sidder og ser så pave stolt ud:-)
HAn er ved at blive en stor dreng der snart har vokset sig ud at sit tøj i størrelse 74. Det er fedt for det har taget sin tid, men ja Emil er kommet op i en 80 i det tempo han skulle, nemlig sit eget!
Vi havde besøg fra Ålborg torsdag og fredag. Torsdag havde jeg så fridag og fredag havde Kasper. Tror vi begge havde godt af at komme lidt ud og snakke med nogle mennesker og opleve den virkelige verden udenfor.
Men jeg syntes faktisk vi klare indlæggelsen rigtigt godt denne gang. Der er ikke de der små irritationer mellem os hele tiden i samme grad som der plejer, men vi har jo efterhånden også noget rutine i det! Vi "snyder" os til et par pauser sammen på ti minutter ad gangen, det er nødvendigt også at se hinanden udenfor stuen. Bare lige at få trukket lidt luft og kunne gi hinanden en kram det gør så meget!
Onsdag den 29. Juli 2009
I dag har 4 kloge læger siddet og snakket om Emil i en hel time, alle med hver deres speciale, for at komme en diagnose til Emil nærmere!
Men uden held desværre, lægerne kan ikke finde nogen forklaring på hans lunge problem så nu blir behandlingen lidt eksperimentalt, men bare det virker er de jo også ligemeget!
Emil er som altid en glad dreng, han er nu begyndt at abe efter, hihi det er bare så sjovt at se og hører på. Altså den lille dreng kan virkelig bringe smilet frem.
Han er næsten oppe på 8 kg, wee vi har godt nok også arbejdet hårdt for at nå der op, men nu er vi ved at være der.
Lørdag den
Så har Emil været til CT scanning der desværre ikke gjorde lægerne klogere, det ligner desværre efter lægens ord, et stort rod i han lunger så det er ikke til at se hvad der er hvad dernede!
Dog har de kunne udelukke cancer, hvilket jo er super!
I går fredag startede de behandlingen mod manglende protein i blodet. Han har fået sin første potion antistoffer, han skal have det en gang om måneden i et halv år til at starte med og så vil de se om det gør noget for Emil. Desværre kan man da det er et produkt udvindet fra donor blod få volsomme allergiske reaktioner og der var også lagt medicin klar mod det, og lægene blev på afdelingen for vi var alle overbevist om at Emil selfølgelig ville blive hårdt remt! Men nej, han fik lidt kvalme og det var det.
Så nu afventer vi om det begynder at virke her weekenden over, hvis ikke det gør ved lægerne simpelhen ikke hvad de skal stille op, de kan ikke finde noget på ham og har ingen bud, desværre!
Emil er ved godt mod, som altid er han en glad dreng der charmer alle på sin vej:-). Det er utroligt den dreng bliver ved at have det livsmod han har og den lyst til det. Han er bare så god, tålmodig og smilende. Så selvom man sidder her med tåre i øjnene dag og nat i frygt og fortvivlelse så holder han os andre oppe...
Billedet viser også hvor dejligt Emil leger tiltrods for c-pap'en i næsen. Han elsker at sidde i mor og fars seng og lege med sit nye legetøj:-).
Tirsdag den 21. Juli 2009
Endnu en dag er gået! Vi fik i går eftermiddags værelse på Ronald McDonald huset,hvilket er en super dejligt aflastning til hospitalslivet, men samtidigt vildt deprimerende da vi jo godt kan se vi ikke kommer hjem lige forløbigt!
Emil ligger meget stabilt problemet er han ikke rigtig får det bedre. Lægerne kan ikke forstå hvorfor han får det så skidt af "så lidt". I morgen skal han til CT scanning og så skal han udredes for Cystisk fibrose mutation, endvidere har man fundet protein mangel i hans blod, hvad det betyder ved vi ikke udover at man normalt ikke tager skade af det, men når nu man ikke kan finde nogen forklaring på Emil's sygdom, behandler man alt hvad man finder!
I dag har Emil fået lagt nyt drop 2 gange, tilsidst kom anestesilægen, han var bare så go' han legede med Emil, og sang med da han lagde droppet, så Emil sagde intet han bare lå og smilte og kviterede for godt udført arbejde med at sende et luft kys til lægenda han gik, hvilket gjorde det svært for ham at gå.
Mandag den 20. Juli 2009
Emil er i dag 13 måneder gammel, har 8 1/2 måneds indlæggelse bag sig, heraf 4 gange på Riget, har været i nakose 5 gange og er hjerte opereret x3. Han er ved at blive en stor dreng og alligevel føles det som det var i går Kasper og jeg for første stiftede bekendskab med en indlæggelse på Riget, Emil's fødsel.
Denne månedsdag bliver, som så mange andre fejret på Righospitalet, denne gang med udsigt til Københavns havn og Onkel Lars arbejde, på afdeling 5061. En intensiv afdeling hvor de fleste børn ligger i isolation og man lidt passer sig selv. Emil er også i isolation, for ikke at fange alt det de andre har, han smitter ikke lægerne har konstateret han har lungebetændelse, hvilket bliver afhjulper med antibiotika og c-pap.
Hvor længe endnu vi skal være her ved vi ikke, pt er der sket fremgang den uge vi har været her men ikke nok syntes vi. Emil har forsat meget væske i kroppen, men det er først i dag det er blevet taget rigtigt alvorligt syntes vi, så nu håber vi øget vanddrivende medicin gør at han kommer af med noget så hans krop ikke også har det at arbejde imod. Pt kan vi i hvert fald godt mærke på ham når han døjer med for meget væske at får det svære rent vejrtræknings mæssigt og har et større ilt behov.
Vi kan heldigvis være her begge, Kasper han igen orlov fra arbejde og vi har fået lov at få en madres ind så han også kan sove her. Så om vi skal bo på vores hvad 10 m2 en måned, mere eller mindre ved vi ikke.
Selvom Emil har c-pap leger han og er super frisk når han ellers har det godt! Han tittit bøh'er, klapper kage og sidder og leger på mor's seng.
Tirsdag den 14.juli 2009
Så er der tid til en lille update på situationen her inde. Emil har været til ekko af hjertet da lægerne frygtede han havde fået betændelse på sin mekaniske klap, men heldigvis tyder det på en lungebetændelse, men han skal holdes godt øje med når han stopper antibiotika bahandlingen da det hvis det er på klappen blusser hurtigt op igen.
Dog viste ekkoen at Emil hjerte til alles store overraskelse ikke var volsomt forstørret mere og hans lunge tryk næsten var normalt så det var jo mere end vi turde håbe på.
En af dagene skal han CT scannes for at danne et større overblik over hans lunge tilstand. Pt ligger han med 40% ilt i tryk 8 i C-pap og skal det til lungerne igen er gode.... der ligger lidt billeder af ham under foto.
Mandag den 12.juli.2008
Klokken 16 i eftermiddags kørte vi hjem fra stuegang på Holbæk sygehus med den mælding at Emil så fantastisk fin ud og at lægen regnede med at udskrive ham mandag aften efter den sidste antibiotika var givet!
Hans ryngten billede var en lille smule sløret men ikke noget lægen tillagde betydning!
Da vi ankom hjemme bar vi Emil ind og spiste vores ftensmad. Men så mens Kasper og jeg tog af bordet hørte vi Emil inde fra stuen virkelig skrige, sådan et der gjorde vi begge løb ind i stuen, han var helt blå og kunne dårlig får vejret. Heldigvis har vi ilt i hjemmet så Emil fik ud over sin næse grime en maske på hvor der bare blev skruet op for ilten, men ikke engang 10 liter kunne hive ham op på et normalt sat niveau, og han blev mere og mere slap.
Kasper ringede til 112 der var der inden for 3 minutter! I førstegang blev i kørt til Holbæk og børnelægen var meget afslappet omkring det, men vi instisteret på han skulle på overvågning og på intensiv. Der oppe ville de slet ikke have ham han var alt for dårlig så igen i ambulance og blå blink til Riget.
Nu ligger han i c-pap som har hjulper ham så meget, de tager en masse test og laver en masse undersøgelser, så i morgen skal de prøve at finde årsagen til at ikke kunne/kan få vejret! 
Men nej hvor var og er jeg bange, man skulle ellers tro jeg var vænnet godt til det. Men angsten for at midste ham sidder så indbordet i mig, jeg er så bange.... Jeg græd så meget da vi opdagede han ikke fik luft jeg kunne dårlig se ham for bare tåre. Nu sidder vi på 5061, igen med tåre i øjnene og ser vores lille supermand endnu engang kæmpe for sit liv
Vi ved desværre ikke så meget på nuværende tidspunkt, men retter han sig ikke over natten blir han lagt i respirator i morgen....
Torsdag den 9.7.2009
Nå men Emil er jo endnu engang blevet indlagt med en mindre infektion, ja endda så lille at hvis det ikke var for hans tykke journal, ville han nok ikke blive sat i behandling, men med Emil blir der ikke taget nogen chancer så nu får han antibiotika i drop, 3 gange i døgnet i minimun 7 dage!
heldigvis er sygeplejeskerne i Holbæk så søde så vi har fået lov at være hjemme denne gang også og så komme til opfyldning og oven ikøbet har de arrangeret at hjemmeplejen kan komme ud til os og give de to ud af 3 gange. Men sygeplejeskerne er sure de mener ikke hjemmeplejen kan sige de kun har "tid" to gange Emil er en patient ligesom gamle fru Olsen på ligefod, så nu må vi se om de gir sig.
Ellers er han begyndt at få det en del bedre og er blevet mere frisk. feberen er også væk men han er dog også på panodil 4 gange i døgnet! Så nu skal vi prøve uden i morgen.
Og så skal jeg lige have lov at brokke/rase ud! Forleden havde vi besøg, det er underordnet af hvem, det er der ingen der behøver at vide. Men personen sad og fortalte at h*n havde fået mongol arme af at klippe hæk. Og da vi spurgte hvordan de så ud, sad h*n og baskede med armen som en fugel der var ved at lærer at flyve! "Hmm sådan nogle arme har Emil da ikke", svarede vi hurtigt, "nej men Emil er jo ikke mongol han er dejlig" blev der svaret igen... Hmm jo det kan godt være vi bruger ordet downs i stedet men det er da netop fordi folk misbruger ordet mongol!! Hvad er det for noget at sidde og lukke ud i vores/Emil's hjem??!??! Jeg blir gal, han skal nok komme til at møde folks dumme kommentar alle steder han kommer rundt, folk behøver sgu ikke slynge dem ud i hoved på ham i han eget hjem! Syntes bestemt ikke det er iorden!
Torsdag den 2.7.2009
Emil har haft feber on/off den sidste måned, men den sidste halvanden uges tid har han haft meget høj feber konstant. Han er blevet undersøgt af div børnelæger på Holbæk sygehus adskillige gange på det sidste uden de har kunne finde noget på ham. Men nu er synderen ved at titte frem, to tænder i undermunden lige for, mormor var den kvikke til at opdage de ligger lige under huden, så nu er vi lidt mere afslappet omkring det og håber de snart kommer helt frem.
Ellers har vi det godt, nyder varmen, selvom det er svært at holde ud for tiden. Emil var ved mormor og morfar og blive passet i går da mor og far var på sygebesøg på Riget hos Noah og mor. Vi fik lov at tage dem med os hjem, så nu er husstandens beboer igen 3 doblet, 4 dejlige børn og 4 voksne super hyggeligt!
Emil er begyndt at bruge sine ben rigtig meget han vil meget gerne op at stå og viser det gerne selv.
Tirsdag den 16.6.2009
Emil blev udskrevet lørdag middag da blodprøven viste at infektionen var ude af kroppen. Det var dejligt at vi nu kan slippe for det pendleri mellem hjemmet og sygehuset.
Dog fik han i går aftes feber som ikke var væk her til morgen, så jeg måtte sætte alle sejl ind for at finde en med en bil der kunne kører Emil og jeg ind og få taget en blodprøve i Holbæk da Kasper har bilen til kursus i Slagelse. Heldigvis sørgede Mormor for at Morbror Kim ikke skulle sove længe så han fik fornørgelsen af at blive stor charmet af Emil denne formiddag!
Blodprøve svarene var heldigvis gode, det er værken infektion eller virus der har givet ham feber så måske en tand eller to?!?! Ihvertfald er det ikke noget vi skulle bekymre os om da infektionstallet var så lavt som det kunne blive nemlig 2.
Jeg har længe haft en drøm om at Emil skulle kunne sidde selv inden hans et års fødselsdag, selvom mange har fortalt mig at dette ikke er muligt, men men men i dag gør han det. I går var han hos M&M's og sad fint op ad Mormors ben på gulvet, så i dag skulle jeg lige se om han kunne og sørme så om drengen ikke bare sad og sad også selvom jeg rejste mig fra gulvet (tør dog endnu ikke gå fra ham)! Fedt endnu en stor ting han har fået lært, og før de såkaldte eksperter mente det var muligt, fedt....
Fredag den 12.6.2009
Emil og Far pendler stadig mellem hjemmet og Holbæk sygehus 3 gange i døgnet for at få fyldt antibiotika på Emil's drop.
Han fik taget infektionstal i onsdags der viste at antibiotikaen virker, tallet var faldet fra 84 mandag til 35, så nu venter vi på hvad blodprøven i morgen siger, det er den der afgører om Emil må komme af med droppet eller om han skal forsætte yderligere nogle dage!
Vi kan godt mærke på ham at hans krop er ved at bekæmpe en infektion han sover selfølgelig mere end han plejer men er også væsentlig mere pyldret end normalt! Men er ind imellem frisk på at lege og et enikelt besøg hos M&M's er det også blevet til trods sygdom.
Vi er ved at gøre klar til Emil's første fødselsdag på næste lørdag, det er for os en stor dag, nu har vi fået af vide så mange gange at Emil formodentlig ikke ville blive et år gammel og nu når han det alligevel, det er så stort og skal derfor også fejres stort!
Så nu skulle fremtiden gerne til at se lysere og nemmere ud for vores lille Basse, det første svære år er nu gået.
Vi har modtaget bevilling på RS vaccine og venter på skolkobbe vaccinen også, så er vi dækket godt ind når vi går efteråret i møde. Her ud over skal han også have for influenza og de almindelige.
I dag har han fået et rigtig børneværelse i stedet for baby værelset, vi brugte det ikke rigtigt men tror det nye nok skal blive en del mere brugt da der er nogle flere aktiviteter til en lille bølle på hans alder!
Tror Emil og Noah sammen skal teste det når Noah og familie kommer på besøg i næste uge, hvilket vi ser meget frem til. Det er rart for Kasper og jer endelig at have nogen at snakke med der står med et alvorligt sygt barn, der ved hvad det handler om og ved hvilket liv man er nød til at leve med dette bare 100% i centrum. Vi har rigtig meget glæde af hinanden, netop fordi vi ved og har forståelse for hinandens livssituationer så vi behøves ikke forklare og nødvendigvis tale sygdom, men når vi gør er det bare meget nemmere!
Ellers sker her faktisk ikke så meget vi går og nyder de sidste par dage inden Kasper skal starte på hans nye job her til den første, det bliver dejligt for ham igen at kunne komme lidt ud blandt andre mennesker og opleve lidt. Men det bliver også noget af en omvældning, da vi endnu stadig kører efter sygehusets rytmer og stadig er af sted minimum 1-2 gange om ugen til div undersøgelser/samtaler omkring Emil, som jeg nu selv skal stå for. Men vi tager en dag af gangen og glæder os over familien er i ryggen og støtter os.
Ozzy og Skipper er blevet pot og pande, Ozzy har virkelig pustet liv i den gamle hankat, det er skønt, men nej hvor kan sådanne to katte larme også om natten.
Mandag den 9.6.2009
Vi har haft en super uge. Vi fik gæster fra Ålborg i onsdags til søndag, Betina og Jesper og deres 3 børn, den yngste Noah er som Emil syg. Vi passede tøserne mens Jesper og Betina var på Riget med lillebror. Det var super hyggeligt der var gang i huset og Emil på den gode måde. Torsdag blev Emil passet af Mormor og Morfar da vi tog i Tivoli med Noah og co, det er længe siden Kasper og jeg har været uden barn i så mange timer, kan faktisk ikke huske hvornår, men nej hvor var det dejligt det gav helt ny energi. Og det så godt nok også ud til Emil havde hygget sig gevaldigt så det var en dejlig dag for os alle 3.
De efterfølgende dage nød Emil bare det ekstra liv der var kommet i huset, og de mange oplevelser det bød på bl.a. en tur på Loch ness, en fuglepark kun et par km fra hvor vi bor.
I morges vågnede Emil med feber, så jeg var lige et smut forbi egen læge for at få taget en CRP (infektionstal) den sagde 74!! Den må max være 8. Han konstaterede så at Emil havde fået en infektion der sidder i lungerne. Øvøv så os af sted til børnemodtagelsen, heldigvis var Emil's kontakt læge på job, han kom fra en anden afdeling for at kigge på Emil, så fin service. Nu får Emil så antibiotika i drop, men vi fik heldigvis lov at kører hjem og så komme hver 8. time og få medicin så vores familie igen ikke bliver "ødelagt" af et hospitalsophold! Emil virker frisk nok, en lille smule pyldret men han pludre og smiler som han plejer!
Ud over alt det har Kasper endelig fået job, han starter noget kursus mandag og så job derefter. Så det er super dejligt!
Pinse søndag den 31 maj 2009
Pinse søndag blev brugt på downs træf, se underside ude i menu'en!
Emil er blevet en stor dreng der spiser størstedelen af sine måltider selv. Kun to tager han på sonden, godmorgen og godnat flasken!
Det er vi super stolte over og Emil nyder også sonde pauserne hvor vi hiver sonden op så kinden kan få pause!
Han er blevet meget bevist om ting og personer, spørger man ham "hvor er mor/far??" vender han sig om og kigger efter os:-). Og han er også meget opmærksom på hvad der sker omkring ham, man skulle jo nødig gå glip af noget!
Ud over det sidder ham selv i kortere perioder selv, han tilter efter max et minut men det er da klart en start! Vi er begyndt at bruge tegn hele tiden, det er sådan lidt.... man skal lige huske og vende sig til det, men det skal jo læres, selvom Emil pludre og fortæller længere sætninger med lyd!
Så det går faktisk super godt med supermanden...
Emil var hos Mormor og Morfar og blive passet et par timer i lørdags, det var super hyggeligt fortalte de. Det er så fedt at han acceptere at blive passet så Kasper og jeg kan tillade os at gøre nogle ting alene! Og Mormor og Morfar er blevet lidt mere trygge ved det efter Emil igen er sluppet af med snotten og er kommet ned i ilt igen( det halve af hvad Riget sendte os hjem med). Han bliver sjældent suget i næsen nu, så vi er nede på minimal behandling igen!!
Udover det er BAssen og Ozzy blevet så gode venner at de putter sammen i barnevognen, Ozzy sidder også på trappen og holder øje når Emil bliver skiftet, det er så hyggeligt. På tirsdag skal vi til øjentjek i Roskilde, bare ren rutine!
Tirsdag den 26.5.2009
I går havde vi store besøg dag. Sp'en var her for første gang, det var super dejligt for Mor og Far at prøve sådan noget rigtig børne noget der ikke omhandlede sygdom, selvom Kasper vist syntes det var lidt kedeligt.
Hun lagde en fin mad plan for Emil, i håb om at han snart smider sonden og begynder at spise med os. Ud over det lavede hun en plan for hvornår/hvor meget han skal sove. Emil har jo en rytme men ikke en der giver plads til så meget da den er bygget op omkring hjerteafdelingens døgn rytme. Men nu skal det der sygehus være slut så nu skal han ind i familiens rytme i stedet for det er os der skal følge ham.
Vi er startet op her i dag til frokost både med søvn og mad! Emil virker trods han ikke får sonde gad og mæt, det giver Kasper og jeg troen på det nok skal komme til at virke.
Sp'en sluttede af med at vurdere Emil's udvikling og sætte alder på 8 månederweeee. Det vil sige at han jo er meget længere fremme end nogen ekspert havde forudset han ville være med al den indlæggelse han har været igennem. Vi fik jo af vide han ville være minimum 7 måneder bag efter, men næhhh nej...
Fyssen kom senere på dagen og sluttede sig til sp omkring hans udvikling. Fyssen var fint tilfreds med Emil der var meget mere på end sidst hun var her.
Emil er knap så snottet som han ellers har været han har klaret sig på under en liter ilt i nat og kører kun på 1,5 nu, så det tegner til at det går fremad med det også.
I går fik vi lagt teresse og begyndte at male vores hegn, men nej hvor tager det tid når man som jeg hader at male.
Torsdag den 21.5.2009
Man skal huske på at selvom livet nogen gange tager en helt uventet og meget speciel drejning- er det ikke altid negativt. Det gælder bare om at vende det og bruge det posetivt!
I dag for et år siden, dengang onsdag den 21.maj fik vi de endelige svar på fostervandsprøver og diagnose for Emil's hjerte.
Tænkt hvad den lille pus har hevet mig igennem siden. Men hvor har han også givet så meget posetivt og glæde fra sig, vi har fået oplevelser, lært mennesker at kende der altid vil have en speciel plads i vores hjerte, oplevelser og mennesker vi aldrig villet havde haft i mit liv hvis ikke Emil var som han er. Ihh hvor vi elsker den dreng så højt<3....
Emil har de siodste dage været godt snottet, og været omkring børnemodtagelse et par gange. Men indtil nu holder han det nogen lunde nede. Vi håber og krydser fingre for at han snart slipper af med det, så han igen kan få det godt, han gør i hvert fald sit for det.
Ellers sker der ikke meget herhjemme. Vi prøver at få hverdagen op at køre. Kæmper med at få kommunen til at forstå at det ikke bare er noget vi siger, når vi fortæller dem at vi har været en tur i helvede og retur med indlæggelserne mm.
Vi er blevet enige om at det kommer de nok aldrig til medmindre de en dag selv skulle være så uheldige aat stå i situationen...
I dag flytter Ozzy ind en lille kattekilling vi har fået os, så Skipper ikke skal være helt alene når vi bliver indlagt!
Torsdag den 14.5.2009
I dag har vi været ved Christian, Emil's børnelæge i Holbæk. Den bedste læge vi nogensinde har mødt, han er læge men først og fremmest menneske.
Han skal altid høre hvordan det går med Kasper og jeg, både som enkelte personer og som par!
Han var tilfreds med Emil. Vi var dog lidt nervøse for hvad han ville sige til Bassens vægt, men han var ikke nervøs, med det Emil havde væres igennem og med den mængde vanddrivende han får kunne man vist ikke forlange mere. Han følger SIN kurve og det er vigtigst! Christian tog noget vanddrivende fra Emil så han ikke er så tør. Genrelt var han vist meget tilfreds, men det ville han havde været uanset, bare det han sad der Emil, så kunne man ikke forlange mere...
Emil vejer i Holbæk:6330 g
Er 65 cm lang
Og har et hoved omfang på 41cm.
I morgen skal vi en tur ned til M&M's og spise med hele slænget! Det bliver hyggeligt, det er længe siden vi alle har været samlet. Far skal til traktortræk på lørdag, mens mor skal ligge under dynen og have ondt af sig selv, der er det et år siden marridtet om diagnoser begyndte, de fandt ud af der var noget med hjertet på bebs...
Tirsdag den 12.5.2009
I dag har vi haft besøg af Nanna, mor Stine og far Kim. Nanna har ds som Emil. Det var super hyggeligt at møde nogen med samme kromosonfejl og så endda på samme alder, det er jo ikke sket siden Liv var i Danmark.
Vi fik vældigt snakket om vores kære små og børnene fik da også hilst på hinanden, der blev endda også udvækslet smil imellem dem.
Emil kunne godt havde været mere på, men det syntes han åbenbart ikke, det kom dog da gæsterne gik . Men man har vel lov at spille kostbar.
Vi skal mødes igen den 31.5 hvor Nanna og familie kommer på besøg sammen med andre familier med DS børn.
Så har vi hilst på Ozzy i dag, vores lille killing der flytter ind den 29.5.
Se Nanna's hjemmeside under Links
Søndag den 10.5.2009
Mors første morsdag. Emil havde sørget for at fortælle far at han skulle købe blomster, så far havde købt to store flotte hotensia til haven...
Vi havde besøg af Emma og forældre. Emma har som Emil downs. De to skal sikkert få set meget mere til hinanden i framtiden. Vi har mødt Emma før, og det var sjovt at se hvor stor hun er blevet.
Den 31.5 får vi huset fyldt af nogle dejlige børn og forældre der alle deler en ting- et ekstra kromoson og ihh hvor vi glæder os!
Emil er bare på toppe, han charmer og reagere huset herhjemme.
I morgen, tirsdag, komme Nanna og storebror og forældre og besøger os, det glæder vi os alle til...
Fredag den 8.5.2009
Vi har haft en super hyggelig aften sammen med Ann-Marie, Brian og lille Sofie på 1 1/2 år.
Emil har fået lov at låne Sofie's gåvogn hvilket han syntes vældigt om, det gjorde Sofie også hun var vild med at skubbe Emil rundt i hele stuen og give ham sutten. Der blev udvækslet mange kram mellem de to.
Vi andre hyggede, mor og far nød der var gæster i huset...
-Der er lagt nye billeder ind under "nye foto"
Torsdag den 7.5.2009
Det er egentlig ikke fordi der er det store at berette fra dagen i dag. Emil har været på charmeoffentsiv på børne afdelingen på Holbæksygehus. det var rart lige at få vist dem hvor frisk han er og hvor stor han også er blevet.
Da vi kom hjem og Emil havde fået sin middagslur, havde vi en god fys/legetime, fyssen var her jo i går og vi skal øve "kryds" så det gør vi, Emil hyggede sig vældigt, han er en rigtig spilopmager og der er fuld knald på. Op og ned, til siden, møffe, sidde og op og stå...
Han er bare så fantastisk dejlig...
Onsdag den 6.5.2009
Emil sat tempoet op siden vi er kommet hjem. Han er blevet så dygtig til at bruge sin spacer og pep maske.
Desuden er han begyndt at spise meget selv, så meget at vi satser på at give ham morgen sonde i morgen og så tage sonden op så kan han få den igen til før sengetids sonden. Han spiser godt og nyder det når han får mos, det er bare en ren fornørgelse at der ikke skal kæmpes med det!
Han spiser mest mos og frugtgrøs, men makrel salat, lidt rugbrød, mor og fars mad og youghurt bliver det også til.
I eftermiddag kommer Emil's fys for første gang så skal vi rigtig igang med at fysse herhjemme, det bliver dejligt at få nogle nye redskaber til videre udvikling.
igår blev Emil passet af Mormor og Morfar og 2x mostre!! Han havde rigtigt hygge sig, moster Lotte ville være flink at dele sin youghurt med Emil, men han "misforstod" det og spiste det hele...
Vi nød vores fritimer og hentede en tilfreds men træt Emil.
Søndag den 3.5.2009
Vi har brugt weekenden i haven og rigtig fået nydt det gode vejr.
Der er blevet hakke lidt men ellers har vi hovedsagligt fået plantet krukker til og sat buske i vores nye bed.
Emil tilbragte lørdagen som det ses på billedet i barnevognen under det store æbletræ... Uhmmm forår.
Onsdag den 29.4.2009
Så kom dagen hvor vi efter 3 måneder minus en enkelt dag, kunne pakke vores ting, sætte Emil i bilen og sætte kurs mod Kalundborg, home sweet home!En diagnose rigere og meget trætte.
Det tog os fra kl 10 hvor vi satte os ned og havde lægesamtale til 13.20 hvor vi havde pakket, gjort værelse rent og kørte fra Riget.
Turen hjem blev brugt til at tale ud om det vi lige har været igemmen, for første gang i lang tid havde Kasper og jeg en rigtig samtale, jeg stor tuede da vi kørte ind i indkørslen nu løsner det hele sig... Men det blir godt at falde på plads.
Vi blevt mødt af varm frokost i et rengjort hjem hvor selv haven havde fået en omgang. Skipper var vild kælen og var her, der og alle vegne.
Et lille billede af et styks flytte læs fra 3 måneders indlæggelse
Tirsdag den 28.4.2009
Weee har ikke det store at tilføje i dag ud over at Emil's imundefekt test er kommet tilbage og den er fejlfri lige til UG, kryds og slange, 13 eller 12 hvad man nu kalder det i dag!
Mandag den 27.4.2009
I dag blev der taget de første skridt til udskrivelsen der er planlagt til at blive ONSDAG.
Mormor og morfar var her og fik størstedelen af vores ting med hjem i deres lille bil, 2 store flyttekasser med legetøj, tøj, sko, dimser og dingenoter!
Så fik mor, mormor og morfar også handlet ind så mormor og morfar kan fylde lidt i skabene derhjemme så der hurtigt bliver lidt hjemmeligt!
Emil har selvfølgelig sat sig for at skulle stige på infektionetallene, men vi håber det ikke er noget og hvis det er så får han pencelin med hjem, heldigvis da, så det ikke skal forsinke os.
Vi har fået hjemmesug, så vi kan suge næsen hvis det skulle blive nødvendigt, nes spacer forebyggende, sat måler, marevanen er der styr på, Emil har fået taget ryngten billede og fået tjekket sin pep maske.
Så mangler vi bare hjerte ekko, høre screening og udskrivelses samtale i morgen...
Så har vi hørt en lille fugl synge om at der igen denne gang er blevet gjort rent og ordnet have hjemme i Kalundborg så det ikke er det første vi skal tænke på når vi lander. Hmm vi kan næsten ikke gætte hvem i er; Gill, Farmor, Mormor og Morfar. Tusind tak vi glæder os til at se det...
-Og så skulle vi hilse fra Emil og sige at der ihvert fald ikke mangler opmærksomhed, når man tager med mor på shoppetur i Føtex! Et er folk kigger fordi man bruger ilt. Men bare fordi man siger DÅD DÅD DÅD gennem hele butikker griner/smiler de også til en, hmm voksne er underlige
Lørdag den 25.4.2009
Vi var en tur i Kalundborg i går fredag! Planen var at Mor skulle køre hjem og tage imod ilt apperater til hjemmet og de transpotable og i samme anledning gå på apoteket og bestille medicin så alt er klar til vi skal udskrives i næste uge!
Men vi syntes det var meget dejligt at både Kasper og jeg lige så det og da sygeplejeske ikke havde tid til at tage Emil måtte de give ham lov at tage med!
Vi tog fra Riget ved en halv ti tiden. Kørte hjem i huset hvor Mormor og Morfar var i fuld sving med at gøre rent og ordne så der var fint . Vi nåede lige på apoteket før "luft manden" kom og satte apperaterne op. Derefter spiste v i frokost i vores eget hjem og så i Føtex, tankede Emil op hjemme hos M&M og drog afsted mod Riget ved en 16 tiden. Men vi nød friheden så meget at vi slog et smut forbi et par gode venner i Roskilde og fik aftensmaden, super hyggeligt med et spontant sidespring inden turen gik til Riget hvor vi var ved 21 tiden.
Planen er så at vi ikke skal komme på afdelingen lørdag og søndag for at øve og blive trygge ved ilt mm. den holdte så ikke helt da sygeplejesken/lægen ikke lige havde fået gjort klar til det desværre. Men vi skal nok klare at komme hjem alligevel, det skal jo bare fungere.
Her til aften har vi hygget med Ulla og Tommy der også er indlagt med deres barn, de bor også i huset, det var super hyggeligt.
Onsdag den 22.4.2009
Jeg ved godt det er længe siden jeg har fået skrevet noget herinde, men der er bare sket så meget og vi har afventet svar på bronkoskopien.
ALT de har testet Emil for og det er stort set alt, ved bronkoskopien er negativt! Så der kom en hård dom i dag, Emil er kronisk lungesyg. Ja endnu en diagnose, som om han ikke havde nok. Hans lunger tager imod infektion så let som ingen ting! Ilten er simpelhen på grund af hans kunger pt er svage oven på en hård vinter og 2 måneder i respirator tidligere. Så lægerne regner med at hans lunger (de er stadig ved at udvikle sig) vokser sig særkere og fra ilt behovet. Der kan gå alt fra 2 dage til et år! Så tålmodigheden blev lige pakket ud i dag!
Det har været rart at få afkræftet at der skulle sidde noget dernede der kunne ødelægge Emil's lunger på sigt, men det var hårdt at skulle sluge endnu en diagnose! Det vil for Emil betyde at han ved det mindste tegn på infektion f.eks feber, skal have antibiotika for at undgå infektioner der sætter sig og bider fast!
Men men oven på alt det her fik vi lov at KOMME HJEM!!!! Med Emil!
Ja han vil blive udskrevet når alt det praktiske omkring ilt i hjemmet er på plads og når vi altså Kasper og jeg er klar, både psykisk og fysisk!
Aller tidligst først i næste uge. Kasper og jeg vil gerne have han er mindre snottet så vi ikke risikere at han kommer igen med det samme, eller det er der jo ingen garenti for men så har vi gjort hvad vi kunne for det!
Jeg glæder mig meget og det gør Kasper også. Og vi er overraskende trygge ved det! Vi har jo klaret alt med ilten indtil nu så hvorfor ikke også derhjemme! Der er noget der bliver anderledes men det klare vi nok.
Emil skal så fremover følges tæt på hjerte amb og nu også på lunge amb på Riget!
Torsdag den 16.4.2009
Endelig kom der en afklaring om Emil skal havde lavet bronkoskopi og bahl og hvornår.
Det blir i morgen fredag den 17.4 mellem 10 og 11.
Vi sidder her med blandet følelser Kasper og jeg. På den ene side er vi glade for de endelig får det lavet så de kan starte behandling og vi snart kan komme hjem.
PÅ den anden er vi super nervøse da der er risiko for at Emil skal i respirator bagefter, hvilket vi bestemt ikke har brug for. Og så nervøs for hvad de evt finder dernede og hvor slem det i virkeligheden kan være!
Tror vi går ind i det her med store bekymringer og frygt for div risikoer! Men på den anden side alt indtil nu er langt fra gået som lægerne har spået og mon ikke han så også går uden om denne gang og kommer direkte på børnaafdelingen for at tage numsen på dem alle. Så den intensiv plads de har bestilt bliver overflødig...
Kryds fingre med os i morgen for vores lille Emil, der endnu engang skal i nakose.
Tirsdag den 14.4.2009
Det var så påsken 2009 der gik den forgangne uge!
Vi har rigtig hygget os og været en hel lille familie, uden særlig meget hospitals indblandning!
Onsdag var der fælles påskefrokost i huset, det var super hyggeligt at foretage sig noget med alle de andre beboer, det er jo ikke alle man snakker med hverdag! Så brugte vi torsdagen på at trave i fælledeparken med Jon, Moster, Mormor og morfar der brugte hele dage herinde og hyggede om os.
Ellers har vi fået redt nogle tråde ud som var "gået" i kludder, gået ture, nydt det super gode vejr og set så lidt til afdelingen som muligt.
Far og Morfar var til fodbold som altid hver 14.dag, de hyggede sig mens vi bagte boller her hjemme og legede med Emil.
På torsdag skal Emil til bronkoskopi så husk at krydse fingre for de finder noget der er i vejen så de kan behandle det, det kunne være så rart at finde årsagen. I morgen står den på ekko af hjertet og snak med nakoselægen. Herefter skal Emil og far til zoneterapi i huset. Emil for sine tand smerter og far bare fordi det er rart...
Vi kan nok komme på hjemmebesøg i næste uge, vores sygeplejeske fra hjerte amb ville prøve at arrengere det så vi kan blive kørt hjem den ene dag med falk, skal jo have ilt med, og blive hentet dagen efter. Det glæder vi os meget til...
Mandag den 6.4.2009
Emil bronkoskopi blev i dag aflyst da nogen et eller andet sted havde glemt at bestille tid til ham.
Så efter 12 timers fasten fik af vide at det ikke blev til noget, desværre og så heldigvis alligevel. Emil har de sidste par dage kastet lidt op, og da vi ikke har haft mulighed for at snakke med nakoselæge til i dag på grund af weekenden vurderede sygeplejesken at det var ok at bedøve ham, men nakoselægen der skulle havde bedøvet Emil i morgen ville ikke, så nu bliver det rykket til på næste tirsdag!
Emil er lidt slatten oven på sådan en gang opkast! Der har værer flere tilfælde af det på afdelingen så det er nok derfra han har samlet det op. Men ud over det har han det okay, han er da på, selv om natten, hvilket mor ikke syntes om da far er taget hjem nogle dage da han også er syg!
I dag kom Mormor og morfar og var der så jeg ikke skulle følge Emil ned alene. Moster Lotte sov her fra i går det var hyggeligt så skete der lidt og der var noget hjælp nu far ikke var her!
Fredag den 3.4.2009
Vi har haft nogle lidt forvirrende dage her i denne uge!
Igår var der stor pladsmangel på hjerteafdelingen og vi fik tilbudet om at tage hjem og selv trappe Emil ud af det sidste ilt hvilket er 0.2 liter. Kasper og jeg besluttede os for når det ikke var mere kunne vi ligeså godt blive og tage kampen på Riget da de så kan hjælpe og styre det og netop kan holde øje hele tiden. Vi bor jo i Mc.D huset så vi har ikke sådan rigtig sygehus kuller endnu!
Men i dag til stuegang var det så lungelægen der kom til Emil, han fortalte overraskende nok at Emil ellers så fine CT scanning slet ikke var så fin som lægerne på 5061 havde lades os vide. Han var faktisk overrasket over at Emil har det så godt som han har og at han ikke får mere ilt!
Lungelægen mener stadig der sidder noget i hans lunger der bare venter på at "gåp i udbrud" så nu vil de lave en bronkoskopi på ham, han er blevet bedre og finder man ikke ud af hvad der sidder der nede kan det senere vælte ham totalt, så risiko opvejet med det man kan få ud af det så er det det de gør for at Emil kan komme videre. Så mandag skal i være søde igen at krydse fingre for vores lille Basse der endnu engang skal i nakose! Jeg og Kasper er ikke glade ved det, men tanken om det muligvis lige så fredeligt sidder dernede og ødelægger lungerne er heller ikke rar så væk skal det nu! Samtidig laver de en udvidet imundefekt test på ham for at se hvordan/hvor meget hans bonus kromoson ødelægger hans imunforsvar, det bliver egentlig rart nok at vide hvad vi kan forvente os!
Ellers går det godt, Emil er glad og smilende. Ja og så er han blevet en MEGET nysgerrig dreng, man kan ikke sidde med noget i hænderne eller spise så skal han lige se og undersøge/smage det. Det er godt nok dejligt han er så meget på, så vi trods han er indlagt kan nyde ham fuldt ud!
Tirsdag den 30.3.2009
Det var en stor dag i søndags da Emil fik lov at sove og bo i Mc.Donalds huset og endnu større i dag da han blev overflyttet til 4144 børne hjerte afdelingen! det var lidt som at komme hjem igen, kandte ansigter, folk der kender os og Emil ja og omgivelser vi er trygge ved!
Det er nu ikke meget vi bruger afdelingen og er der, men vi henter Emil's medicin og kömmer til stuegang.
Læger og syngeplejesker på afdelingen er også lidt mere modige med at tage ilten fra ham da de ofte har børn der skal vendes fra ilt! Så det glæder vi os til.
Søndag den 30.3.2009
Så gik der endnu en uge og vi rundede 9 ugers indlæggelse!
CT scanningen viste at det sidder i selve lungen men ikke som en prop længere. Det sidder på "lungevæggen", hvilket jo er rigtig godt! Det var rart at få vished om hvad det er og ikke er der sidder dernede og hvor!
Emil er helt ude af c-papen pt og får kun en halv liter ilt, han kunne sartens klare den med en kvart men det kan iltbomben ikke måle! Han har det stadig godt er blevet lidt snottet her det sidste døgn, men lægen siger det sidder oppe i næsen og ikke på lungerne!
Så vi bor alle 3 i Mc.D huset hele dagen fra 7 til 23 så går en af os over og sover på afdelingen med Emil, muligvis må han komme herover og sove fra i morgen af.
Kasper og jeg nyder friheden her i huset rigtig meget. Det betyder så meget at vi kan lave mad sammen, spise sammen og være os selv og vi har også kunne mærke på Emil at han nyder Mc.D huset og at komme her over! Men indlæggelsen er ved at være hård og da vi fik beskeden at det kan tage op til 3 måneder før det sidste slim er væk tog det lidt pusten fra os, man at udskrive os er vi jo heller ikke trygge ved nu er vi her jo og så bliver vi til Basse er frisk igen!
Mandag den 23.3.2009
Hmm ja hvad er der sket i løbet af weekenden?? Emil har været et stort smil weekenden igennem, han pludre forsat og leger super meget!
Han får youghurt, mos mm 3 gange dagligt dog ikke som et fuldt måltid men det er da en start at han over hoved gider (se evt video'en "Emil spiser").
Helbredsmæssigt har han haft det godt vi har haft kortere c-pap pauser og brugt ti minutter i barnevogt på Rigets gange! Der af billdet! Lige nu sidder vi og venter på der kommer nogle og tager billede af hans lunger så vi kan se om han indvendigt også har fået det bedre som han virker til!
Han er blevet testet influenza negativ og er ude af isolation:-) Rigtig dejligt!
Ellers sker her jo ikke så maget! Kasper og jeg prøver at få dagene til at gå, så tiden ikke føles så lang men det er svært men igennem skal vi jo! Vi har stadig ikke fået plads i Mc.Donaldhuset men håber da så vi kan lave mad, den ene af os har et sted at sove og så Emil kan komme med der over så vi alle 3 kan få lidt overskud!
Så blev det aften!
Og hvilken dag!?!?!?!
Øvøv den startede bare så dårligt, Emil's kontakt læge er bare en af dem os almindelige mennesker bare ikke kan snakke med! Han vil så gerne overtage Emil's marevan behandling men vi er trygge ved det er Gentofte der styre den det går jo så godt! Han vil slet ikke høre på os og siger så han har ringet til Gentofte og snakket med en læge og han havde "fået" Emil så længe vi er på Riget! Hmm mor her bliver tosset og ringer til Gentofte, den eneste dér der har snakket med en (meget sur) læge ra Riget var sekræteret!- Den stakkel... Sygeplejesken jeg snakkede med undersøgte det med de to læger der var på job på Gentofte!
Jeg var tosset!!! Han skal ikke lyve slet ikke når det gælder Emil, så eftermiddagen brugte vi på at snakke med afdelings sygeplejesken og fik så ny læge til Emil! Jeg stiller mig normalt ikke imod lægerne/ andet personale men ham her er bare for meget! Han lytter ikke til os med vores erfaringer for Emil mm det holder ikke vi kender ham da!
Nå men midt i det her kaos kom sygeplejesken og fortalte at vi havde fået værelse på Ronald Mc.Donald huset weeeeeeee........
Fredag den 20.3.2009 Emil 9 måneder!!!
Nej hvor er vi glade, lykkelige og så inponeret i dag!
Emil har siden i aftes kun fået ilt i 5 timer og det var kun 4 liter. De 5 timer var i nat da han sov meget tungt fordi han sattede 87 hvilket egentlig er ok når han er syg!
Nu ligger han stadig i c-pap men uden ilt tilskud, han sat'ter 93-96%. Han er helt klart blevet mere frisk det sidste døgn selvom ryntgen billedet siger der er kommet en slim prop på venstre lunge også.
For bare to dage siden så det meget sort ud og nu vender han bare. Han er glad, smilende, pludre, vender og drejer sig, leger og undersøger alt! Dog siger han fra nu når de piller ved ham han gider ikke de sygeplejesker mere hvilket jo er dejligt at han har overskud til selv at vælge hvad han vil!!
Ja bare en dejlig 9 måneders dag i dag!!!
Emil har her til aften været uden C-pap, sonde og elektroder i 1 1/2 time:-) fantastisk, så vi benyttede tiden til et lille bad og Emil nød det. Han klarede pausen så fint. Nu er klokken 22.30 og han har endnu ikke fået ilt tilskud så vi slutter dagen rigtig godt!
Torsdag den 19.3.2009
Så gik endnu en dag der er ikke rigtig fremgang på sygdoms området. Men tilgengæld bliver Emil en mere og mere glad dreng for hver dag der går og det tæller!
Fyssen har været her i dag, Emil fik lov at lege med servietter mens hun arbejdede. Hun mener at Emil snart sidder helt selv!
Har har fået fjernet sit drop i dag da det ikke blev brugt og fungerede optimalt alligevel...
Men Basse er blevet dygtig!!!!
Han triller nu bevist fra ryg til mave og mave til ryg. Når han så kommer på maven møffer han sig både frem og tilbage, så stolte er vi. Egentlig utroligt da han ikke har andet en en lille hospitals trammeseng at gøre godt med! Han sidder stadig rigtig flot og den er lige ved at være der med at sidde selv!
Her til aften har Emil været uden c-pap i 15 min og klarede det perfekt:-) Det var så dejligt at se hans ansigt uden nogen for første gang i 7 uger. Men kan virkelig ikke mærke på ham at billedet af lungerne ikke er blevet pænere ( billeder under lidt godt fra Riget)
Onsdag den 18.3.2009
Emil havde besøg af Mormor og Morfar i går, de havde taget en masse nyt lege tøj med, det kvikkede den ellers lidt sløve Emil op!
Vi havde en dejlig dag hvor både Mor og Far blev luftet og fik nydt det gode vejr!
Da Mormor og Morfar skulle køre igen ville bilen ikke starte så den blev til 4 ekstra timer på Riget til der kom nogle og hentede dem. Det syntes vi jo egentlig ikke gjorde noget.
I dag ser Emil fin ud han er frisk til trods for en lidt urolig nat i nat!
Vi fik af vide i går at man dagen inden havde fjernet hans antibiotika og derfor får han muligvis fjernet drop i dag når blodprøve svarene er kommet. Han er begyndt at hoste mindre og holder derfor sin mad i sig rigtig godt. Ellers sker der ikke så meget vi venter stadig på svar om der er noget i Emil's snot så vi muligvis kan komme ud af isolationen så vi kan bevæge os lidt frit igen.
Nå men vi vil vente lidt på nogle svar så vender vi tilbage igen...
Lørdag den 14.3.2009
Så gik der endnu en dag på Riget!
Emil hoster og hakker stadig der kommer en masse slim op hele tiden den lillepus, men op skal det jo...
For nogle dage side fik Emil 60% ilt nu er han nede på omkring de 20% hvilket også er en makant fremgang.
Ellers sker der jo ikke så meget nyt, det er dejligt vejr så vi skal ud på skift og nyde det!
Tak til alle jer der følger os, er der for os og sender os hilsner. I skal bare vide det varmer så meget...
Fredag den 13.3.2009
Torsdag den 12.3.2009
En lille opdate herfra!
Lægernes plan er: At Emil nu er sat på noget antibiotika mod influenza og får noget asma medicin på maske, samt noget der løsner og hæmmer dannelsen af slim og så er han sat op i vanddrivende. Alt dette skulle gerne lette lungernes arbejde og gøre at han får hostet en masse slim op derfra sålungen igen kan folde sig helt ud!
Hvis dette ikke hjælper, efter 4-5 dage vil de overveje om de vil bedøve han og så suge lungerne rene, denne mulighed er kun hvis alt andet kke hjælper da de er bange for at hvis de bedøver Emil kommer han til at havne i respirator i lang tid efter. Så der bliver krydset fingre for at det hjælper for respiratoren kan vi godt være foruden,for er sgu ikke sikker på vi så får ham med hjem igen og det skal han!
Det er stadig svært at se på Emil han er syg, han er stadig smilende, leget og karter tundt.
Tirsdag den 10.3.2009+ onsdag den 11
Nå hvor skal vi starte! Mormor og Morfar har været herinde i dag Mormor har fødselsdag og derfor havde de morgen brød med det var rigtig hyggeligt! Dagbogen er blevet lidt forsømt på grund af at der sker alt for meget i vores liv lige nu.
Som i kan læse på forsiden er Emil blevet overflyttet til Riget da han lørdag middag fik voldsomme respirations besværd! Tanken og udsigten til respirator var bare ikke sjov og det var med meget stor chance for det vi tog til Riget!
Heldigvis slap han til vores store lettelse. Da vi ankom til 5061 blev Emil undersøgt heldigvis af en læge der kender ham fra 4144 og blev lagt i c-pap, Emil kviterede med at ligge sig til at sove med det samme så det var lige den aflastning han trængte til!
Alle prøver der er taget på Emil er negative både influenza og rs mm. Så i dag onsdag er der taget nyt billede af lungerne og når det er sammenlignet med det der blev taget søndag morgen får vi et svar og en behandlingsplan.
Både Kasper og jeg syntes der er sket en masse siden vi er kommet på Riget, de har lige skulle opsavere ham og lære ham at kende men de rykker godt nok nu hvor de lige har haft et par dage til det.... Skriver senere når vi ved noget mere!!!
Lørdag den 21.2.2009
Lørdag den 7.2.2009
Nå det har jo ellers været lidt af en uge. Emil lavede et sat fald i tirsdags ned på 85 med ilt! Så onsdag blev jeg og Emil kørt til Riget i en ambulance for at få ham hjertescannet for enten at be eller afkrafte at det var der problemet sad!
Det viste sig at Emil's hjerte aldrig har været mere rask end det er nu, grunden til Emil endnu ikke havde svaret på behandlingen for væske på lungerne var at det ikke var væske men en delvis sammen klappet lunge og en evt lungebetændelse. Så vi blev kørt tilbage på Holbæk sygehus, til en behandling det består af pep, pep og mere pep!!!
Onsdag til torsdag overnattede vi på intensiv da Emil's sat faldt til 65%, hold da op så kan man tale om at være blå.....!!!! Nej hvor blev jeg bange.
Nu går det heldigvis fremad iogen han har stadig behov for ilt men satter 89 uden og har det meget bedre.
Desværre har vi måtte aflyse en masse aftaler pga indlæggelsen bl.a. med Nanna som vi havde glædet os ekstra meget til...
Mandag den 2.2.2009
Øv øv øv.... Ja så skete det igen igen igen, jeg er blevet indlagt med Emil på Holbæk sygehus! han var så snottet i sidste uge og derfor tog vi ham tirsdag til egen læge der lyttede mm på Emil og kunne herefter konstatere at det bare vare en normal forkølelse.
Men da Emil fredag havde meget tung vejstrækning, indtrækninger og nærmest ikke kunne få vejret tog vi til vagtlægen med ham, de sendte os til børnemodtagelsen i Holbæk.
Emil blev som altid undersøgt på kryds og tværs og de fandt ud af at hans sat var i start 80'erne. så Emil fik ilt og næste morgen ringede lægerne til Riget for at høre om de ville have os der ind men da ryngenbilledet senere kom viste det sig at han havde væske på lungerne så Emil er skruget op i vanddrivende.
i dag er han kommet ud af ilten og sat'er over 93%. Lægerne har en mistanke om at han måske har en lungebetændelse men da der ikke er noget på infektionatallene eller feber at måle tror de det er en virus af en slags( ikke RS den testede de negativ). Så nu må vi se hvornår han er god nok til at få med hjem igen..
Emil har det ellers super, han smiler, griner og bliver helt govset når de forskellige sygeplejesker kommer ind på stuen. Han får rigtig charmet dem.
Vi har jo så desværre måtte aflyse vores kontrol besøg på riget i morgen men skal i stedet derind på næste tirsdag!!
Søndag den 25.1.2009
I går var Emil ude og blive passet for første gang siden inden operationerne, så mor var lidt nervøs over hvordan han ville tage det!
Han var hos Mormor og Morfar, moster Lotte og tante Sussi, i 8 timer uden problemer mens Mor og Far var til 40 års fødselsdag hos Vibeke.
Moster Lotte var legetante det meste af aftenen, så Emil sov rigtig godt natten igennem helt til kl 7!!! Hvilket var til stor glæde for Mor og Far der var kommet sent i seng
Vi er så stolte af vores lille Basse der er begyndt at sidde op, kun med hjælp af en lille støtte i lænden!! Den har uge er der bare sket meget syntes vi, han er også begyndt at trække sig op ved hjælp af sine mave muskler... Han bliver så stor!!!!
Torsdag den 22.1.2008
Så var Emil og jeg ved børnelæge på Holbæk sygehus i tirsdags.
Og jubiii Emil havde til trods for vi har skiftet infetrinen ud med almindelig Allomin, taget 200 gram på, på bare en uge!! Det er dejligt at han nu igen vokser.
Han er dog kun 60,5 lang men tror ikke helt på det da han var længere på Riget. Ellers var lægen meget tilfreds med Emil han havde ikke så meget at tilføje. Han syntes at han til trods alt klarede sig meget godt.
Ellers syntes jeg at han kommer længere og længere, han er begyndt i det små at "rejse" sig når han ligger på arm så han kommer op at sidde, det er kun i det små og han skal lige have en støtte i ryggen, men han gør det. knolden er også ved at sidde stabilt fast på halsen. Og så sover han igen igennem om natte, nej en gave, det betyder bare så meget....
På lørdag skal Emil i byen og passes Mor og Far skal i byen uden barn til 40 års fødselsdag hos Vibeke. det bliver anderledes at tage af sted uden ham, men også rart at vi kan nyde hinanden i fred og ro. Han skal som så mange gange før ned til Mormor og Morfar, der vist også glæder sig til at få lov at have ham for sig selv...
Tirsdag kommer Grethe, handicap koridinator, jeg må nok indrømme at jeg er lidt spændt på hvad hun siger. Vi vil jo meget gerne have ergo og lidt ekstra fys til Emil så han kan komme op på nivau hurtigt og igen blive glad for sutteflasken. Men jeg ved ikke om hun er helt vild med ideen. Ellers skal hun jo også bare kigge på ham og se hvor han rent udviklingsmæssigt befinder sig.
Nå nu skal basse vist have noget morgenmad, go' dag..
Nå ja, vi skal IKKE til Holbæk i denne uge og have taget blodprøve....
Søndag den 18.1.2009
Så lykkedes det endelig at holde vores "tak for hjælpen" brunch for familie og venner der var med til at gøre huset klar til at vi kom hjem med Emil og for dem der bare var der så meget på Riget så vi havde nogle at snakke med. Lørdag kl 10 var gæsterne inviteret til alt var klar og vi skulle rigtig hygge. Kl 9.00 syntes Emil også han skulle deltage i forberedelsen men ikke på den gode måde, han hev for første gang i laaaang tid sonden op, så far skulle i en vældig fart til Holbæk og det gik stærkt 10.30 var de igen tilbage. Det blev en rigtig hyggelig formiddag...
Vi har i dag fået det første spæde grin fra Emil, et lille forsigtigt et, det var så dejligt og sjovt at se han blev helt forskræket. Men han er generalt begyndt at smile det meste af tiden, det virker også som om han slapper mere af, nu jo længere tid vi har været hjemme.
Han er igen begyndt at tag på det kan tydeligt ses på hans bleer, men er lidt spændt på at se hvad vægten siger i morgen når vi skal ind til Holbæk til Emil's børne læge, det er bare sådan et almindelig tjek af højte vægt mm og så lige for at Christian kan hilse på Emil og se hvordan han nu ser ud og lyder her efter operationerne.
Torsdag den 15.1.2008
Så gik der endnu en uge og vi er ved at være ovre vores mave influenza, endelig. Emil har tabt 600 gram, det ses bare så tydeligt så istedet for at være tæt på 6 kg er han nu tæt på 5 igen, øvøv men de sidste døgn har han ikke kastet op, hvilket vi håber er tegn på at han også er ved at være rask. Holbæk var også ved at være godt bekymret for ham, så de lavede en mavesyre prøve og den viste at der er lidt for meget mavesyre i spiserøret. Så det får Emil medicin for. Kan snart ikke begribe hvor han får krafter og lysten til at være så glad hele tiden, det er som om der bare kommer mere og mere på.
Hele tirsdagen gik med at Mor, Mormor og Morfar først kørte til Gentofte hospital for at hente hjemme apperatet til INR målingen. Det var næsten bedre end juleaften, nu bliver vi fri for at tilbringe hver formiddag på et sygehus og emil's arme kan måske blive normale igen.
Derefter kørte vi til Riget for at få taget en blodprøve og hente medicin til Emil og for at slogs med lægen om at give os en recept på medicinen så vi kan hente det på apoteket her i byen.
Derefter gik turen til holbæk sygehus for at aflevere den "sonde" Emil havde haft i et døgn for at måle mavesyre. Nej en dag men der kom meget godt ud af det og så var alt ligesom ovre på en gang...
Vi skulle jo ellers havde været på ferie nu i januar bare herhjemme i Dk men alligevel ikke i huset. Men vi har valgt at udskyde det til Emil's INR er i orden for selvom vi kan klare det hjemme skal vi stadig ind på sygehuset og have den tage for at se om maskinen passer og det gør den ikke lige nu.
Tilgengæld har vi inviteret huset fuld på Lørdag der er så mange der har ordnet huset herhjemme mens vi var på Riget så vi holder lidt Brunch. Det bliver hyggeligt...
Tirsdag den 6.1.2008
Øv et par døgn vi har haft. Efter vi kom hjem i går tænkte vi nu kører det bare, lidt mave influenza er ikke "noget særligt" det klare vi nok. Men i nat skulle Emil lige drille han hev igen igen sonden op så far kørte en tur til Holbæk. Igen i morges lå sonden så igen ved sigen af Emil så der var mor en tur inde og få den lagt. Så efter 5 minutter kørte vi igen hjem. Lige da vi ankom var Emil slatten og jeg målte lige en temp der sage 39,8 øv så ringe til holbæk som syntes vi skulle komme og få taget en blodprøve med henblik på infektion af sted igen....
Der var heldigvis ikke noget andet end en tårn høj INR, så alt det for ingen ting....
Så nu ligger Emil og sover på en madres i stuen i bar r.. og ingen ting, og det ser ud til at han nyder det.
Nå ja vi får hjemmesygeplejeske så de kommer hjem og ligger sonden så vi ikke skal kører så langt hvergang for det, det kommer til at blive godt. Og så er Emil begyndt at spise selv, af engangs sprøjter, ikke så charmerende men det virker så er næste skridt en kop det bliver dejligt...
-Tak for tippene Rina og Pia....
Mandag d. 5.1.2009
Hmm så skete det, Emil og mmor ligger syge. Vi kørte til Holbæk sygehus i nat efter at Emil havde kastet op hele aftenen, og som vi ankom og lægen kom og kiggede på Emil, startede mor også trals....
Heldigvis er det "bare" lidt Roskilde syge så den dårlige mave og opkasten skulle forhåbentlig gerne gå i sig selv snart. Så vi fik lige over middag lov at kører hjem igen, Emil fik taget blodprøver og hans infektionstal er minimal forhøjet så de opsaverer ham de næste dage ved nye prøver.
Far skulle jo starte arbejde så efter mor var meget syg var det igen Mormor og morfar der måtte træde til og være "indlagt" med Emil. Så nu er der redt op i stuen så vi ikke skal rende så langt og så skal vi bare blive raske igen
Christian Emil børnelæge var en tur forbi, det var dejligt et kendt ansigt der bare er så meget på omkring Emil.
Mandag den 29.12.2008
Så har vi fået pakket ud og ved at være på plads igen, puha tænk at 3 mennesker kan slæbe så meget med på en lille tur på et sygehus, tilgengæld har vi indset hvor meget vi har her hjemme vi egentlig ikke behøver, men som vi bestemt heller ikke kan undvære!
Vi havde en rigtig hyggelig jul, den blev holdt her hjemme så Emil ikke skulle stresses ud lige den dag. Mormor, Morfar og Moster Lotte var her og selvom vi kun var 5 voksne og Emil havde vi gaver så vi kunne havde siddet hele natten og åbne...
Jule træet er stadig oppe Emil nyder at ligge og kigge på de mange lys og kugler der glimtre man kan rigtig se hvordan han går på opdagelse i dem.
Det er helt vildt som hans udvikling bare kommer nu han holder næsten hoved selv igen, han er nysgerrig og så putter han alt, undtagen sutteflasken, i munden. Arme og ben kører bare der udad....
Emil's INR værdi driller igen så han har været til blodprøve tagning idag i Holbæk og skal igen i morgen, stakkel det er i armen hver gang nu, av det gør helt ondt på mig bare ved tanken...
Lørdag den 20.12.2008
Sikke en fornørgelse endelig at kunne skrive i den her dagbog!
Emil er et halvt år gammel i dag og det følels jo slet ikke sådan, men vi har også kun haft ham hjemme i de 21/2 måned af tiden.
Men bort set fra det, hvor er det bare en dejlig og glad dreng vi har fået med os hjem, og så er han oven ikøbet begyndt at sove om natten, hvilket ba´re som alle forældre syntes er dejligt. Genoptræningen af Emil's nakke og ryg muskler plus det andet han af gode grunde ikke har lært mens han lå på intensiv går rigtigt godt hoved er ved at finde ud af at det ikke skal "banke" op og ned men blive oppe!!! Og så ligger han og fletter fingre med sig selv hele tiden så sødt!!!
Vi var til vægt kontrol på Riget i går, det tog to timer at få Emil vejet og få taget en blodprøve, han havde tabt sig 66 gram, men dem skal vi nok hurtigt finde igen.
Torsdag den 2.10.2008
Dagbog fra operations dagene ligger under operation 2.
Søndag den 28.09.2008
|
|
|
|
Ha den er der næsten Mor...
|
|
|
Emil var en kort tur hos besserne, de har et billede hængende som Emil er meget betaget af,endda så meget at han "glemte" at der ikke var nogen der støttede hoved så det klarede han selv i et stykke tid, jubiii.
Fredag den 26.9.2008
Emil har i dag ligget på lege tæppet i stuen imens mor har gjort rent.
Han er begyndt at gribe meget ud efter tingene der hænger ned fra tæppet, og endda begyndt at prøve at putte tingene o munden.
Senere skal Emil til Mormor og Morfar og passes, Mor og Far skal i byen i aften så det bliver spændende at se hvordan det går!!
Tirsdag den 23.9.2008
Stolt Mor!!!
Mormor, Mor og Emil har lige nu været til kontrol på Holbæk sygehus. Min lille Basse er over 4 kg nu -hele 4030 gram.(hver et af dem tæller jo).
Dejlig besked at få.
Dhristian og Lilli var også meget tilfredse med Emils udvikling og var også inde på at han har en meget flot kontakt!!! Super super dag selvom der i dag kun er en uge til Emil skal indlægges!!!
Fredag den 19.9.2008
Vi var til Sølvbryllup hos Mormor og Morfar, en rigtig dejlig fest der næsten varede til den lyse morgen.
Efter som alle mændene kom i jakkesæt, måtte Emil også have sit på, han var en rigtig lille charmetrold. Han opførte sig rigtigt pænt, men ville dog ikke finde sig i at skulle spise på et andet tidspunkt end os andre, så mor og far var på skiftehold.
Vi vil også bare lige benytte lejligheden til at sige tusind tak for en rigtig dejlig fest. Og endnu engang et stort tillykke med den store dag (16.9.2008) Det var god mad og underholdning i der havde sørget for.
Torsdag den 18.9.2008
I dag havde vi besøg af Grethe, hun er kommunens handicap konsulent. Hun kommer ca. engang om måneden for at se om Emil udvikler sig som han skal.
Også denne gang var hun meget tilfreds med hvor langt han er nået, og syntes at Emil er lige så fint med i sin udvikling som mange andre børn på hans alder. han har en meget fin kontakt både med mennesker men også med legetøjet hvis man holder det op foran ham. det var rigtigt dejligt at hører.
|
|
 |
|
|
|