Så er tiden for Emils store operation ved at nærme sig- en uge til indlæggelse! Av det gør allerede alt for ondt i maven.
Men det er som Mormor sagde i dag dejligt at Emil er helt uden viden om hvad han snart skal igennem.
Men lægerne forsikre os om at Emil er så stærk som han overhoved kan blive til på Onsdag og de dage der følger...
Dog er det svært for os at forholde os rigtigt til Emils operation, da man umidbart ikke kan mærke på ham at har har en hjertefejl.
Emil er ikke blå som nogen med AVSD er, han spraller også rundt på legetæppet! Og spise selv kan han også- dog kun af flaske, for når Emil bliver ammet sveder han og bliver nemt forpustet. Men det er også det eneste tidspunkt vi bemærker det!
Vi er løbende siden Emil blev født været til kontrol besøg på Holbæk sygehusfor at holde øje med om han blev mærket af hjertet og om han vokser det han skal, og ind til nu har han klaret sig så fint.
Vi tager på Riget allerede tirsdag da Emil skal igennem div. undersøgelser før operationen onsdag. han skal både have taget rynken billeder, blodprøver og tilses af div læger der onsdag er involveret i hans operation.
Dagen før dagen før dagen. Mor og Far går konstant rundt om hinanden, vi kan ikke rigtigt finde ud af hvad vi skal give os til for at få tiden til at gå. Vi skal have pakket men ingen af os kan rigtigt tage os sammen til så meget. Tårene er heller ikke langt væk, hver gang vi berøre emnet operation er de lige ved at løbe over hos os begge. Men vi prøver at være posetive omkring det hele, selvom det syntes svært.
Første operation
Operationen gik som lægerne havde forventet, dog blev venstre hjerteklap ikke helt tæt og kan ikke laves det! ( skal helst være 100% tæt) det værste der kan ske ved det er at han skal have noget medecin mod det, og det er jo "ingenting" i forhold hvad der kunne være sket!!
Hans lunge tryk er lidt forhøjet, det betyder at han er længere tid om at komme helt ud af maskinerne da kroppen skal vende sig langsomt til det "nye" hjerte. Men tålmodigheden er pakket så vi tager bare en dag ad gangen i Emils tempo.
Tusind tak til alle de dygtige læger, sygeplejesker mm der var med ved Emils operation....
Anden operation den 9.9.2008
De har lappet lidt på klappen til hovedpulsåren, den har simpelhen skubbet sig da man har rettet væggene i hjertet op så alt er blevet lige og så har den så ikke passet på! Utætheden på V hjerteklap kan de ikke lave! Øv så Emil skal have hjertemedicin til at starte med og muligvis 2 nye mekaniske klapper senere de to steder, men de håber medicinen kan gøre det! ( heldigvis blev der ikke snakket nyt hjerte) men man er nød til at følge ham godt så det ikke beskadiger hjertekamrene. De håber at hvis han skal have nye klapper han kan vente til teenage alderen så han kun skal have den ene gang.
Denne gang havde Emils hjerte det fint med at være i hjerte-lunge maskine så kirugerne havde bedre tid denne gang til at gøre deres arbejde. det var lækkert at hans krop ikke var blevet stresset af alt det bakseri. det tegner også gost for eventuelle fremtidige operationer.
Igen vil vi gerne takket personalet for et flot stykke kirugisk arbejde samt personalet på 4141 fordi de passer så godt på Emil når nu vi ikke selv må.
Operation nummer 3
fredag den 17.10.2008
Det var den længste af alle 3 operationen, både psykisk og fysisk. Vi viste ikke om kirugen Morten kunne lave Emil's hjerte eller om vi skulle miste ham. Det tog Morten og holdet 71/2 time at få en mekanisk klap ind i Emil i stedet for hans meget utætte hjerteklap. Emil's egen klap er 13 mm og den kunstige er 17mm, det er simpelhen den mindste der findes, så det var vores og Emil's held at den kunne være der!
Emil's hjerte havde det ikke nemt under operationen, men heldigvis var han stærk og klarede det!
Det at få en mekanisk klap i Emils alder er meget usædvanligt, der findes ikke mange i Danmark og det var bestemt ikke det Morten havde størst erfaring med! men nu hvor den sidder der er det ikke noget problem. Emil skal have en større klap i 5-7 års alderen der kan de forhåbentlig få plads til en der er stor nok til han kan have den når han er fuldt udvokset så han slipper for yderligere operationer.
Emil's hjerte har så stor pumpekraft at det ikke er meget blodfortyndende medicin, så bløderdelen slipper vi tildels for, sevfølgelig skal han opsaveres ved slemme uheld!
Her i starten efter operationen skal han tjekkes jævnligt men herefter burde han bare være en helt almindelig dreng der ikke er mærket af at være hjertebarn....
Hjerte kat
Den 14.11 var Emil til hjertekat. Efter lang tid hvor Emil havde resperatorisk dårligt konkluderet Tim at det var bedst at få Emil's hjerte og lunger tjekket. En hjerte kat er en undersøgelse hvor man sprøjter en kontrast væske op i en af de store vener i lysken og med måleudstyr og ekko undersøger blodåre, tryk og lunger. En undersøgelse der ikke er uden risiko.
Undersøgelsen viste at Emil har alt for højt Lungetryk hvilket giver ham vejrtræknings problemer. Man fandt også ud af at utætheden ved aota ikke har den store betydning, men tilgengæld har han en forsnævring på hovedpulsåre buen.
Emil får medicin mod lungetrykket men det er heldigvis kun en overgang...